六月二十一日是全球漸凍人日,病友陳大謀(左)超越疾病,成為生命教育講師。
圖/中央社
【本報台北訊】一般人認為漸凍人只能依賴別人幫助,陳大謀等十一位病友卻把疾病轉變豐富生命的獨特養分,化漸凍為見動,擔任生命教育講師鼓勵世人。漸凍人協會在昨日「六二一全球漸凍人日」發表兩支以病友陳大謀與林月姑為主角的紀錄片《微光不息》、《超越漸凍 彩繪人生》,希望翻轉漸凍人只是被給予者的印象,這些病友成為講師、分享自己的生命故事,能激勵更多人,從受助者變成助人者。
陳大謀是知名已故漸凍人陳宏的兒子,曾在知名軟體業者擔任高階經理人,三十四歲人生事業高峰時發現自己左臂無力,就知道自己可能得了和父親相同的病,發病十年來四肢漸癱瘓僅能長期臥床。與妻子合著《你是我的呼吸》一書。他在病後體會3A人生,分別是接受(Accept)、適應(Adapt)及感恩(Appreciate),心才能從煩惱中解脫。儘管出門困難、氣切後說話也斷斷續續,他仍堅持四處分享他的生命經驗,以鼓勵更多人。他繼承了父親陳宏遺留的寶貴精神遺產:奉獻自己,做個有用的人。陳大謀說:「希望我們能為社會帶來一點點正面的力量」。
疾病剝奪病友的力氣,陷入動彈不得,最後喪失說話、呼吸能力,但是一些病友的心並沒有被困住, 林月姑在含糊不清的話語中,講得最清楚、最多次數的是「愛」這個字。她與疾病和平共處已十六年;延緩病情的祕方是女兒每天上學前,放在籃子的二顆梅干、麥芽糖,這不只是零嘴,更是情感連結,家人共同咀嚼、一起承擔「酸甘甜」。