俄羅斯女孩Masha(左一)罹患罕見癲癇,發作時眼瞼不自主眨個不停,且反覆抽搐,不遠千里來台中童綜合醫院就醫。 圖/陳秋雲
【本報台中訊】俄羅斯十二歲女童Masha四歲罹患罕見癲癇,一發作就像「被嚇壞了」的反應,每年發作逾百次,最久從早到晚反覆發作,根本無法上課、進食,跑遍俄國求助名醫沒見效,最後轉介到台灣童綜合醫院,為治病不惜從海參威台灣,跋涉萬里。
女孩的媽媽是律師,愛女心切,在俄國跑遍各大都市,只要相關的醫學研討會,Masha的媽媽幾乎都會到場,尋求醫師協助。但用藥物控制多年,吃藥跟停藥的病情沒兩樣。
俄羅斯的Nevron醫院,得知童綜合醫院兒童醫學部小兒神經科副院長遲景上專治兒童癲癇,和童醫院國際醫療服務中心聯繫,安排Masha到台灣就醫。Masha的媽媽說,她不希望女兒一輩子被癲癇所困,往返一萬公里也要帶女兒到台灣治病。
童綜合醫院護理人員表示,Masha極怕痛,防衛心很強,一打針就強烈抗拒,必須花一個多小時才能完成注射,讓人又疼又憐。
小女孩發作就像瞬間被嚇壞了的模樣,病歷資料傳送到童醫院,遲景上評估後,俄羅斯的醫師陪母女飛抵台灣,安排腦電波圖檢查,顯示持續的特異性放電,確診是罕見Jeavons症候群。
醫療團隊會同Masha的媽媽召開醫療會議,建議調整抗癲癇藥物治療,控制作次數。Masha治療一周,情況穩定回俄羅斯,持續三周未發作。Masha的媽媽說,這段期間是女兒最開心的日子。
遲景上表示,Jeavons症候群是種體質原因引起的腦細胞異常放電,發作時主要症狀是快速重複的眼瞼肌陣攣性收縮,採用抗癲癇藥物治療即可,服藥滿兩年不再發作,由醫師評估後就可慢慢減藥。除藥物治療,平常心照護孩子,鼓勵與同儕互動,有利身心發展。