【本報台北訊】罕見疾病基金會計畫在新竹關西,打造一座「無障礙農場」,供罕病病友及家屬短期休憩、喘息,昨天在東平里辦說明會,鎮民代表劉德樑等人擔憂罕病會傳染,影響居民健康,雙方無交集,隔空互喊「反對!」、「罕病加油!」。
「請給罕見病友一個休閒、喘息的空間,」罕病基金會董事長曾敏傑說,病友長期受病痛之苦,家屬承受巨大照護壓力,希望成立「關西身心障礙福利中心」,提供喘息服務。
劉德樑質疑罕病並非絕對不會傳染,擔心農場產生的廢棄物汙染水源,要求罕病基金會承諾,僅單純做休閒農場、不收容具傳染的病人、不安置需隔離的病人,基金會如能承諾「沒有傳染性」,運作後讓居民監督,他願意小額捐款,甚至到農場當義工,說到激動還下跪。
曾敏傑說,罕病成因很多,大多是基因突變,如果真的會傳染,那麼接觸病友的工作人員、親屬,和病友本身是最應擔心人群,如果會傳染,就不叫「罕」病了,強調僅做休閒農庄,讓病友和家屬透過農作勞動,走出家門接觸人群,並非收容中心或安置中心。
「不要把罕見疾病患當垃圾,他跟我們一樣,都有權力享受更好的生活!」罕病家屬黃爸爸,手拿去年病逝兒子照片,訴說家屬心情,希望反對的關西鎮民能將心比心。
「只要我在這裡一天,一定反對到底!」自稱東平里家庭主婦的居民,擔心基金會「說一套做一套」,現在說好不會傳染,未來暗渡陳倉,把關西變成收容病友的中心。
農場占地約一點八公頃,規畫休閒服務區、社教區等,還有溫室供種花種草。罹患罕見疾病的立委楊玉欣說,罕見疾病是弱勢中的弱勢,不容易醫治,希望居民了解罕病,成為支持病友的力量。