唐寶寶營隊學自立 家長也能喘息

李祖翔 |2013.07.10
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【記者李祖翔台北報導】全國唐寶寶夏令營昨天登場,唐氏症關愛者協會副祕書長黃建華說,夏令營已傳承十八年,除了有台師大特教系學生的一對一陪伴與指導,營隊還提供唐寶寶的家長喘息空間;自高雄麥當勞歧視唐氏症王女士的事件後,喚醒社會對唐氏兒議題的關注,盼大眾更認識唐寶寶及其家庭。

唐氏症是染色體異常症,每八百名新生兒就可能誕生一位唐寶寶,但症狀不同,有輕度智障、重度智障、小頭症、白血病或心臟病,患者生長較遲緩,體型較一般小孩小,壽命比正常人少十至二十歲。因此,唐寶寶從出生到長大,面臨早期療育、特殊教育、日間照顧、輔導就業及日托安置等問題。

夏令營邁向第十八年,透過台師大特教系學生輔導,讓唐寶寶的生活有了改變。例如起床、盥洗等動作融入自我照顧的訓練,早操其實是休閒娛樂訓練,早餐和午餐時間則安排人際互動,除了溝通訓練、社區融合、企鵝遊戲等活動,夜晚有狂歡舞會和自由活動,還包含社交技能的學習。大學生也帶這一百二十名唐寶寶到社區做戶外宣導,認識更多朋友。

黃建華說,夏令營不僅要讓身心障礙孩子有學習生活獨立的機會,也要讓照顧的家人喘息,有繼續走下去的力量,他說:「每當暑假來臨,唐氏症者的家長沒有休息權利,仍得像平時一樣耐心照顧,壓力是一般人難以體會的。」

家長表示,總算不用再擔心孩子在暑假要給誰照顧,可以跟大哥哥、大姐姐學習新東西,也認識很多新朋友,「孩子非常高興!」



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