【記者陳鈞凱、李祖翔台北報導】每一個罕病孩子的求學路上,都有一位天使扶持,罕見疾病基金會昨天頒發第九屆罕見疾病獎助學金,鼓勵三百多名克服身體缺陷、不放棄學習的罕病孩子外,也感謝無私奉獻的師長。和美實驗學校班導師林智偉,左手掌先天發育不全,無法握筆寫字,每天放學後留下來幫肌肉萎縮症孩子,付出的愛如家人,被病友喻為天使。
「因為上帝聽到我和媽媽的禱告,派來一位天使擔任我的班導師。」患有裘馨氏肌肉萎縮症的陳祐生,從台北到彰化就學,一人獨自在外地住校並念書,對重度障礙者而言,十分痛苦,曾想放棄學業,但班導師林智偉每天放學都留下陪他復健,希望不會因離家而導致病情惡化,陳祐生感激導師的照顧,申請了罕病友善扶持獎,雖然只有一張獎狀和三千元獎金,卻讓此證明老師的愛比任何人還強大。
林智偉擔任老師十年,不具特教老師身分,這位大環境造成的「流浪教師」,三年前「流浪」到和美實驗學校,對學生的愛與付出卻不輸給正式教師。特別的是,林智偉左手掌發育不全,五根手指全萎縮,只剩外觀圓滾滾的手掌,連自己都形容像極了卡通裡的小叮噹。
知道阿祐一個人在外地無法進行復健,林智偉每天放學後留下幫他做大關節運動、翻身以及按摩復健,希望陳祐生可以不會因為離家而惡化;在知道他回家後只能躺著,什麼都不能做後,更陪他一同返回宿舍,補強功課、教阿祐電腦繪圖軟體等技能,因此讓他對自己有自信。去年花博,知道阿祐父母親都要上班,林智偉還強忍腰傷帶著阿祐北上玩一整天。
正因自己也走過同樣一段路,林智偉說,他更知道罕病、肢障孩子們的需要,尤其在人際關係方面會遭遇到什麼樣的挫折,在一般學校裡,易受同學的歧視、語言嘲笑,所以當自己陰錯陽差進入和美實驗學校,面對肢體中重度以及極重度障礙的孩子時,他直覺更要多照顧他們一點,不讓疾病影響學習與競爭力。