魚鱗癬症患遭誤解 難安居

 |2011.08.08
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【本報台北訊】住台北南港的婷婷一家人都罹患魚鱗癬症,因鄰居誤解魚鱗癬症會傳染,將被迫搬離現在的住處;不想再受遷徙之苦,也不想再遭外界誤解,已成為他們最大的心願。

二十五歲婷婷是魚鱗癬症重症患者,症狀除皮膚奇癢,皮屑還會一層一層剝落或長出膿皰,腳也因一層又一層的角質堆疊而顯得肥厚腫大,關節、骨頭都出問題。婷婷無法久站、久坐、曬太陽,也就無法外出工作。

不只婷婷,她的媽媽和弟弟也都是魚鱗癬症患者,病情雖比婷婷稍好,但也深受病痛之苦,尤其夏天苦不堪言。不過,最苦的還不是身體的苦,是來自鄰居和陌生人的異樣眼光。婷婷一家人搭公車時,常有人在背後指指點點;有人害怕被傳染,不斷向房東要求婷婷一家搬走。婷婷說,「這樣被人趕,心裡真的很不好受」。

一家人不管搬到哪,平均每兩年就會被趕走。婷婷一家是低收入戶,有時連開刀或治療的錢都付不出來。受限預算,可租的房子選擇不多。幸遇立委周守訓協助,至少讓婷婷一家人到九月時有棲身之所。

中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴說,全台患先天魚鱗癬症約一千多人,後天約有十萬人,這是因基因突變皮膚角化不全引起的疾病,不會傳染,社會大眾誤以為這種病會傳染,使病友們除了要跟病魔奮鬥,還要面對外界不解的眼光。周守訓也希望外界能伸出援手。

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