鄰居老先生拜託他幫忙更換公共燈管，見他面有難色，悻倖然走了。

事實上，他的雙手早已無法執行細部動作，吃喝拉撒全得仰賴我這個全職看護，腳的力量也逐漸在消退，但從外觀看來，除了暴瘦二十幾公斤，面容稍嫌憔悴，四肢應該還算健全，沒有人猜得到他罹患了如此罕見疾病。

只不過是換個燈管，舉手之勞，何必拒人於千里之外？他說，鄰居老先生心裡一定這樣犯嘀咕。以前他是多麼熱心熱絡，那像現在這般冷漠無情。老先生絕對很納悶。他喃喃自語，一面端詳雙手，虎口凹陷、肌肉僵硬、無法握拳，等於是虛有其表的「裝飾品」，忍不住難過起來，真的有不足為他人道耳的難言之隱啊！

想起患病之初，我們回娘家稟告我父母，生病的媽媽還在掙扎下床，他已經雙膝跪地、淚流滿面：「我得了不治之症，就要死了。謝謝媽媽養了一個這麼好的女兒，給我當老婆，謝謝媽媽。」媽媽也老淚縱橫，頻問：什麼是漸凍人？既然是機率非常渺小的罕見疾病，又怎會輕易得到？這種病會比她的肝癌難治嗎？老爸在聽完他描述的病情後，久久迸出一句話：漸凍人就是植物人嗎？好端端的怎會變成植物人？有沒有搞錯？

但願是老天搞錯了。求診期間，身心煎熬豈是一個苦字了得？一連跑六家醫院檢驗，有的醫生說詞不一，讓我們一下滿懷希望，不久之後幻滅絕望，好不容易出現一線生機，隨即又被推入萬丈深淵，把每個白天都過成黑夜，每個黑夜都是噩夢連連……尤其確診之後，萬念俱灰，澆息了我們對這個世界所有的熱情。

既然走不出悲情，日子只好得過且過，一天又一天，像行屍走肉。有時我們意見相左，爭辯到彼此都面紅耳赤，然後不經意四目相接，又抱頭痛哭，他已被宣判死刑，我何苦再捅他一刀？當初我反對他不該將自己疾病的真相坦然告之我父母，讓他們為我擔憂，但他堅持據實以告。媽媽在病榻中，還一直念念不忘他，最後妹妹出面嚴正阻絕他陪我回娘家，然而，每每看到二老那副欲言又止的樣子，我就心如刀割。

他也不滿我對朋友支吾其詞病情，有次他大聲咆哮：我又不是得了什麼見不得人的病，有這麼說不出口嗎？我不想反駁，他自己何嘗不是言語閃爍？漸凍人三個字，他比我更害怕觸及。即使深居簡出，也會有一些不知情的朋友三不五時來電：賢伉儷近日又到哪裡趴趴走？他爽朗的大笑兩聲，心卻在滴血。

即便想趁這難得的暖陽，到戶外走走，離捷運站只有區區七、八分鐘腳程，也沒把握走得到，若以輪椅代步，就得趁四下無人時，我攙扶他走到巷口，再回頭偷偷摸摸將輪椅從後門運出，繞一大圈，避免被鄰居撞見，又得費一番唇舌解釋。

但總有一天，紙會包不住火。

其實，凡夫俗子終究無力對抗生老病死，何必要讓自己活得這麼不堪？可否在剩餘的生命裡，讓自己活得更美好？一場突如其來的疾病，打亂了精心策畫的退休生活節奏，老天爺究竟要讓我們從中學習什麼呢？