【本報斗六訊】雲林縣斗六市民吳珍玓,國小六年級即罹患罕見多發性硬化症,十六年來飽受病魔折磨,如今右眼失明,雙腿無法行走,但她不被病痛擊倒,成立多發性硬化症協會,以自身遭遇見證,鼓勵病友勇敢活下去。
二十八歲的吳珍玓長相甜美、亮麗,總是笑臉迎人,有「輪椅美女」稱號。提起發病原因,她說,國小六年級突然走路不平衡,就醫初期被誤診頭部腦瘤,最後經台大醫院神經內科醫師王苯榮,確認多發性硬化症,目前只能以類固醇、干擾素藥物控制,無法根治。
多發性硬化症屬基因突變,發病後,中樞神經系統出現一塊塊髓鞘脫失,好像電線絕緣皮破爛,症狀因部位而異,包括突然失明、手腳不平衡,如同中風,誤診偏高。為治病,父母帶她到美國、大陸就醫,尋求各種偏方,看到蜂針療法有效,父親就陪她一起被螫,但效果不明顯,她建議病友不要迷信偏方。
治療期間雖然飽受痛苦但她學會和病痛和平相處,發願要做終身志工,與病友相互打氣,成立「中華民國多發性硬化症協會」,她的父親吳登良是雲林知名企業、品高公司董事長,擔任硬化症協會理事長,出錢出力,提供協會辦公處。擔任協會理事的吳珍玓還建構協會網站www.ms.org.tw,與病友分享心情故事。
吳珍玓發現部分患者自暴自棄,躲在陰暗角落,有的被家人棄養,還有家人為治療患者,傾家蕩產。呼籲各界關注硬化症患者,希望政府對病患用藥健保給付,從寬認定。她祈盼病友堅強面對病痛,「愛惜自己、尊重生命,珍惜擁有的,不放棄任何希望」。協會會址:雲林縣斗六市中南路二百九十巷十之二號,電話(○五)五五一九三三○。