【本報台北訊】行政院衛生署七月一日起，將新增六項新生兒篩檢項目，並提高檢驗費補助，不過罕見疾病基金會昨天批評，政策雖是美意，但仍有近四成罕病兒是現有篩檢項目所篩檢不出的，在缺乏宣導配套下，恐誤導家長忽略自費篩檢的重要性。

新生兒先天性代謝異常疾病篩檢項目，七月一日起將從五項增為十一項，一般新生兒的檢驗補助費，也由原來的新台幣一百元增加為兩百元；不過，罕見基金會擔心，新生兒代謝疾病的完整篩檢高達二十六項，政府只推動十一項的政策，反而可能扼殺自費篩檢的選擇。

罕見疾病基金會副董事長曾敏傑指出，去年已經有六十萬人，額外自費四百元，進行二十六項完整的代謝疾病篩檢，但在政府大力宣導僅篩檢十一項的補助新政策下，卻可能隱藏著誤導民眾知的權利與選擇篩檢自由的盲點，讓一樁美事徒增遺憾，甚至於因「走回頭路」而無法保障新生兒健康的最大利益。

罕病基金會呼籲，政府應將資訊完全公開透明揭露出，在推動補助篩檢的同時，也讓家長了解自費篩檢，擁有自由選擇是否要加入政府新政策的權利，同時更應該去思考如何補助無法自費篩檢的弱勢家庭，而非錦上添花的補助一般民眾。