小胖威利罕病組織 519辦年會

李祖翔 |2010.04.10
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 【記者李祖翔台北報導】小孩肌肉無力、怎麼吃也不飽,可能是罹患了罕見疾病「小胖威利症」。專門研究小胖威利症的國際普瑞德—威利氏症候群組織世界年會,五月十九至二十三日將在台北縣政府會議廳舉辦。小胖威利症關懷協會理事長秦慧珠、陳凱倫和有聽障女兒的藝人趙舜,昨天淚灑記者會,呼籲父母重視新生兒的檢查,讓小胖威利症者也能找到美好未來。

秦慧珠表示,多年前台灣對小胖威利症沒有認識,兒子被視為「怪胎」,後來才知道是罹患罕見疾病。這次罕見疾病基金會執行長曾敏傑與馬偕醫院一般兒科主任林炫沛爭取到在台灣舉辦年會,預備從病友照顧分享、學術探討到德國最新醫療知識引進等面向,使台灣醫治小胖威利症的技術更完備,林炫沛表示:「目前台灣已能為新生兒診斷出是否為小胖威利症,除了呼籲父母早治療,也希望年會能吸引國際專家提供成年後的病友有利的資訊。」

秦慧珠說,曾有孩子因感覺未吃飽,常偷糖數度進出派出所,遭警察痛責父母沒盡責任,直到明白是小胖威利症才洗刷父母冤屈,她希望病友父母參與年會,了解相關問題。報名網站:www.pwsa.org.tw/meeting/

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