
罹患俗稱「泡泡龍」病症的劉佩菁(後),自幼讀書,媽媽林錦貴就天天溫馨接送扮演她的司機。王昭月攝
【本報高雄訊】高雄縣和春技術學院大傳系三年級生劉佩菁因罹患「表皮鬆懈症」,手腳沾黏萎縮,從念小學起,母親林錦貴每天接送她上下學,現在她已上大學,母親仍扮演她的司機,全年無休。
林錦貴是平凡的家庭主婦,二十一年前生下「泡泡龍」女兒後,人生面臨無止境的考驗,她後來還創設「台灣泡泡龍病友協會」。
她說,女兒出生時,手掌、腳掌起水泡,醫師覺得奇怪,為女兒手臂綁上橡皮帶要抽血,皮膚竟一拉就破,「我還沒享受生女的喜悅,女兒就被送進加護病房,住了兩個月」。
林錦貴表示,為救女兒,她到處求神問卜,尋求偏方,但女兒並未好轉,手腳還會沾黏、蜷縮,眼睛痛到睜不開,「過了十年我才承認,這種病真的無藥可醫」。
林錦貴不僅是愛女的專屬司機,還是全天候看護,天天幫女兒清創、按摩、包紮,以免女兒皮屑脫落化膿;還得扮演女兒的心靈導師,教女兒樂觀面對人生。
「我希望自己能夠趕快自立,不讓媽媽繼續受累」,開過畫展的劉佩菁有繪畫及電腦長才,也不斷充實廣播技能,希望未來能主持公益節目,幫助罕病病友重拾生命希望。