台北市立聯合醫院忠孝院區，籌設漸凍人照護中心，已經醞釀了很久，甚至從榮民總醫院，搬來了漸凍人協會創會理事長蔡清標醫師，長駐仁愛院區，兼在忠孝院區開診。

但漸凍人照護中心，僅在規畫階段，等蔡醫師借調期滿，重回榮總，預算也經市議會通過，於是院方積極進行。

由院長親自主持，召開了幾次工作會，決定把七樓病房改修，並主動找漸凍人協會參與。

據悉發包後，若工程順利，將於六月二十一日國際漸凍人日啟用。

有人建議協會，應蒐集各國相關資料，以「照顧漸凍人」為題，舉行一次座談，這的確是個好主意，但難度很高。

我在有位新病友的子女來訪後，曾寫過一篇文稿，大意是：運動神經元病變是逐漸惡化，這是沒辦法的事，因此漸凍人除受病的折磨外，大多有一種無奈、無助、孤獨、歉疚，五味雜陳的感受。所以照顧這些病患，要從不讓患者感覺被忽視上「用心」。

這個說法，引起協會秘書長的注意，看到看護就問，我怎麼會感到孤獨？看護說不會，天天有人守在我身旁，又有朋友不時來看我，我怎麼會孤獨。

看護向我述說這段經過，我不禁嘆息，這就是「用心」認知上的差異。別人以為只要留在病房裡，又沒有去串門子，而且病患躺在床上好好的，就認為病患不孤獨。
殊不知，若病患突感胸悶需要化痰，或有痰壅塞，或口水外溢，急需外抽，或其他突發事件需處理，但周邊的人談興正濃，或對著電視蜚短流長，又該怎麼辦。

照顧漸凍人的麻煩，在於溝通困難，這種病雖癱瘓，經氣切後，口不能言，食不能嚥，但意識仍清楚。有話講不出時，是漸凍人的最大煩惱，一切都需人幫助，自己卻發不出訊號，一定要等人看到，四目交會，才能示意求助。怪不得有人說：不敢看我。

我是用注音板，在別人的主導下溝通，我發覺習慣拿板子的人愈來愈少。還有人像是不知我已不能講話，問了我一連串的題目，再怪我不該毫無回應。

照顧住院漸凍人，可分二方面：一是醫療的；一是生活的。前者屬醫院管理系統，後者若家屬無暇分身，則需另請看護，其來源多是醫院外包給仲介業者提供，水準難期一致。

但願忠孝院區漸凍人專屬病房的創設，能歷練出一些專業看護。

我以久病患者的感恩心情表達：照顧漸凍人真的是很累、很煩。

但若有人發大悲心，肯幫助弱勢中弱勢的病患，相信也是一件積功累德的事。