新竹高中生 幼時右眼盲 左眼間歇失明 以苦為美 畫筆揮灑生命

【本報新竹訊】乍見戴眼鏡的徐若鈞，看不出她有何異狀。其實，她的右眼在六個月大時便失明，左眼近視八百度，且經常短暫失明；不過，鍾情繪畫的她，水墨、水彩作品得獎連連，還成為雜誌封面與月曆，與人分享她左眼看到的美。

若鈞就讀新竹市光復中學進修部廣告設計科二年級，最近以「生命變奏曲」水墨畫，得到新竹市學生美術比賽美術班組第一名、全國學生美展高中組入圍。

從若鈞美麗的作品，很難想像她所忍受的痛苦。因染色體異常，她是先天性水泡性剝離鬆懈症患者，俗稱「泡泡龍」。徐媽媽說女兒天天都在受苦，卻從沒表現出來。

若鈞的皮膚異常脆弱，夏天怕熱、冬天怕太乾燥，春天又怕潮濕，每天要花兩、三小時擦藥，日日輾轉反側到凌晨三、四點才能入睡。若鈞僅剩左眼能視物，但左眼經常因突發視網膜破裂，短暫失明，這時就得躺下來，覆蓋眼睛等待好轉；短時一、兩天，有時到三周，甚至一個月。正值青春年華，若鈞卻不能跟其他十七歲少女一樣，走出戶外。

若鈞從小顯露藝術天分，「牆壁是我的畫布」，四歲就能詳實描繪人和動物的表情。媽媽讓她習畫，水墨、水彩、插畫、漫畫都行，也鼓勵她寫作。她的藝術天分也在從普通高中轉到夜校、可以充分休息後，得以發揮。

有人問，「獨眼畫畫，有什麼困難？」徐若鈞說，「我從來都不知道雙眼畫圖的感覺」。為了維持左眼功能，媽媽每天幫她點人工淚液

；若鈞有一姊一弟，徐媽媽說，「全家人都是她的導盲犬」；弟弟三歲就能帶她上廁所。

九十七年跨年晚會，若鈞邀同學到家裡聚會。新年元旦，和家人凌晨四點多出發到尖石鄉高山上，這是她第一次走到戶外看雲海。若鈞高興了好幾天，但代價是在家躺了兩、三天。

「母親平凡的肚子，誕生了這不平凡生命的我，雖然我不知道未來會如何，但我相信明天會更好」，若鈞在文章中寫道，「我希望透過彩筆，傳達生命的熱情」。