絕症少女 贏得離世尊嚴

 |2008.11.13
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拒絕換心 只想和家人平靜度過餘生 我知道怎麼做對我最好」

【本報綜合外電報導】當同齡的朋友忙著課業、玩樂時,英國十三歲女孩漢娜‧瓊斯(Hannah Jones)為自己的人生,做出一項重大決定:拒絕可能保她一命的心臟移植手術。她堅定地說:「我知道怎麼做對我最好。」

漢娜五歲時確診罹患罕見白血病,此後八年,她多次住院治療,長期化療以及高強度藥物治療導致她心臟受損,隨著年齡漸長,心臟已不堪負荷,家人只盼望她能平安度過今年耶誕節。                                              (圖/美聯社)

醫院準備為她動心臟移植手術,漢娜諮詢專家後,了解到手術具有危險性,且即便手術成功,也需終生服用抗排斥藥物,這可能導致白血病復發。漢娜拒絕接受手術,表示想回家與父母、弟妹平靜地度過最後的日子,「我不是普通的十三歲女孩,知道自己會死是很難受的事,但我知道怎麼做對我最好。」「父母總是鼓勵我自己做選擇,我寧可自己做決定,而不是別人幫我決定該做什麼。」

今年三月,漢娜的父母接到電話,稱醫院已向法院提出申請,要「協助」漢娜接受手術,並以瓊斯夫婦干擾治療為由,準備帶走漢娜。瓊斯夫婦為此提出抗議,但院方堅持如此才能保障漢娜的利益。同時,法院亦判決瓊斯夫婦無權決定女兒是否接受手術,此事必須交由兒童保護官判斷。隔日,一名女性保護官探訪漢娜,確認她真正的意願。最後,法院裁定漢娜已足以為自己做決定,廢除之前發出的強制令。

父親安德魯說:「院方竟認為我們不為女兒著想,太可惡了。她真的受夠了,如果還要出席聽證會或是強制被帶離我們身邊,那是在糟蹋她。」身為安寧病房護士,漢娜的母親克莉絲蒂看過太多與女兒類似的病例,她了解女兒所承受的折磨,「我知道很多人認為我們應該強制漢娜動手術,但你們根本無法設身處地。沒有父母能想像自己的孩子死去,但也沒有父母能忍受孩子必須接受長達數年的痛苦手術,何況手術並不能保證一切。」

瓊斯夫婦正透過兒童慈善機構,積極尋找願意承保的保險公司,以達成漢娜最後的願望—和家人一起去美國迪士尼樂園。

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