文／胡雪綾

根據衛生福利部國健署於2025年底公布的最新「112年（2023年）癌症登記報告」，台灣癌症時鐘再度快轉，平均每3分48秒，就有1人罹癌，較111年快轉14秒，新發癌症人數達13萬8051人，肺癌連續3年蟬聯癌王，乳癌則連續20多年位居女性癌症發生率之首，平均每30分鐘就有1名女性確診。

雖然乳癌並非致死率最高的癌症，但復發率極高，也因此，所有乳癌患者幾乎終生都活在癌症的威脅陰影下。原本是家庭主婦的林葳婕，39歲罹癌，在與乳癌共舞的過程中，從身為病友，到投入成為義工，花11年時間跨院所組織國內26個乳癌病友團體，最後終於在2002年推動成立社團法人中華民國乳癌病友協會（TBCA）。

台灣經驗曾分享國際

「這個協會就是我和一群傻女人創造出來的，我們也許傻，但一對一助人的熱忱卻很真誠。」也因為這群乳癌病友自發性的互助互勵過程令人讚歎，時任乳癌病友協會祕書長的林葳婕，曾獲邀於2007年聯合國第51屆NGO-CSW會議中，以教育和平促進委員會會員身分，列席分享台灣乳癌病友的身心康復之路，不少國家的代表會後熱切詢問取經。

2015年5月6日，林葳婕繼續秉持「毋甘別人疼（痛）」的慈母心，結合一群熱心的乳癌病友，推動成立社團法人台灣全癌症病友連線（簡稱全癌連，TACP），鼓勵癌症病友及家屬，以「自助、互助、助人」的「同儕支持（Peer Support）」理念，致力於為不分癌別病友倡議權益並提供幫助。

智慧病人成意見領袖

「有高達8成的冷門癌症，因為病友少、聲音小、資源少，很難形成病友組織，當然也較少有機會相互分享抗病過程、爭取更優質的醫療機會。」全癌連透過同儕力量，倡導病友權益，打破癌別限制，並藉由各種陪伴、活動、學習及展現，大大提升癌友的生命品質。

為了讓病友團體更有系統及持續的學習醫療政策相關基礎知識，使其具備參與醫療政策討論的專業素養，全癌連從2017年起創設「智慧病人領袖學院」，每年例行舉辦「病人專家講座」探討台灣或國際近期發展中的健康議題，已成為產、官、醫、學界和跨疾病別病友團體的溝通交流平台。

深入理解政策與需求

2024年，全癌連更參考歐盟長期發展病人專家教育之機構EUPATI的經驗，設置了「Empower Patient 360」中文線上學習平台（https://tipa.teaches.cc），期能在公共決策過程中，以病人角度提出建設性之意見及建言，讓醫療政策能真正回應及滿足病患與家屬的實際需求。

全癌連常務理事陳書吟罹癌後成為義工，除了學會主持廣播節目，敢於上台演出戲劇，能力提升最多的，就是跟著協會積極推動上述倡議工作。「全癌連的意見屢屢受到重視，並轉化成可行的決策，造福所有癌友。」

釋放壓力與深度修復

針對癌友全方位的照顧需求，全癌連還不定期舉辦癌症知識講座，推廣正確的癌症防治資訊，例如：舉辦「肺活99」醫學講座，讓病友了解肺癌治療策略及新趨勢、基因檢測、營養飲食等知識；或針對「乳癌亞型」設計的系列課程，涵蓋HER2陽性、荷爾蒙陽性、三陰性等，幫助癌友深入了解病情與護理，在艱難的抗癌路程中找到陪伴與力量。

其中廣受歡迎的「芳香療法課程」，邀請在芳香照護及身心靈陪伴領域知名的「香氣行者團隊」吳宙妦老師、園藝治療師張美蓮老師，為癌友舉辦芳療按摩活動、設計不吃藥的綠色處方簽等課程，協助緩解癌友在治療期間的身心壓力和不安。另外提供靜謐空間，舉辦工作坊，結合呼吸放鬆、身心覺察、芳香療法、藝術治療……等課程，提供病友深度修復的空間。

網路電台牽癌友的手

2016年10月，國內第一個癌症病友網路電台「牽手之聲CanCheers」正式開播，由同為癌友的資深廣播人陶曉清掌舵擔任創台台長，以癌友為中心規畫及設計多元節目，提供病友貼「聲」的支持服務，並邀情義相挺的知名主持人擔任DJ，及曾經罹癌的素人擔綱主持。

這十餘位癌友，在經過陶曉清每年開辦的廣播主持人、廣播劇表演及劇本撰寫等工作坊歷練下，輪番上陣擔任主持人與製作人員，節目內容涵蓋生活、文化、醫療與藝術等面向，節目勵志又感人，更讓初次罹癌的民眾，在恐慌之餘，透過聆聽對療程進展及術後康復有一定程度的暸解。



演繹癌友背後的故事

大多數民眾聞癌色變，甚至腦中對癌症治療的刻板印象，幾乎仍留在歷史中的只見一片焦土……然而，透過全癌連今年邀阿湯老師舉辦手機攝影入門工作坊，隨後進行「生命的焦距」攝影展，除展示癌友的生命歷程，分享藝術創作與生活陶冶，也讓大眾無縫走入癌友的世界。

全癌連並於5年前成立「愛呦劇團」，透過在全台各大醫院進行「一人一故事」的戲劇演出及藝術表演，不但讓一般民眾有機會暸解癌友的內心世界，更有效支持癌症病友身心重建。

「愛呦劇團」帶領老師高伃貞，專長為藝術教育，從英國返台後成立戲劇工作室，卻在自身罹癌、接觸癌友後，全心投入「一人一故事」的行動中。「我們進行的方式是：由癌友提供自身故事，再由『（素人）演員』在台上或醫院某個空間、轉角演出這個故事。」

很多人親眼目睹自己的故事被演出，有人激動落淚、有人感恩謝天、有人遺憾嘆惋，也有更多人是突然明白什麼的理解和釋然……「很多人在別人的故事中，學到自己的經驗，不是覺得悲傷，而是從感動中找到更多的勇氣。」

高伃貞表示，成立至今，從初期病友缺乏自信，逐步發展為能開放分享生命經驗、彼此演繹故事的互助團體。雖然也曾送走少數一兩位癌症復發的大哥姐，但更多癌友卻從演出別人的故事中，學到了自己終生受用的人生智慧，不再糾結於過往而能開闊望向未來。