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文/王孝予(社團法人婦女新知協會諮商心理師)
「她曾經是最強勢的媽媽,可如今卻連話都說不清楚」、「我真的好疲憊,但看著她日益衰老的模樣,我心裡又覺得好痛。」近來經常遇到失智症的照顧家屬,他們照顧著患有失智症的父母、配偶或親人,從一開始的擔心,到後來的疲累,有些人撐了好幾年,有些人甚至忘了自己是誰,只剩「照顧者」的角色。
這篇文章,想寫給這群默默付出的家人們,他們的辛苦,值得被看見、被理解、被照顧。
★失智症不是只有「忘記」這麼簡單
很多人以為,失智症就是記性變差,但實際上,多數的失智症者,他們所經歷的是整體功能的退化:語言混亂、情緒波動、日夜顛倒、妄想甚至暴躁。
有時候會懷疑你偷東西,有時候半夜起來說要「回家」,這些突如其來的行為,讓許多家屬身心俱疲,甚至懷疑是不是自己哪裡還做的不夠好。不,這並不是你的錯,而只是他們的大腦生病了。
★情緒崩潰,不代表你不夠堅強
許多照顧者在我面前落淚說:「我兇她。我知道我不應該,但就是沒辦法。」照顧失智症患者,是一條漫長的路,當一個你曾經依靠、熟悉的人,如今卻變成這個模樣,這是一種說不出的哀傷,也是一種「失落仍在發生」的痛。
這種悲傷,心理學名詞叫「模糊性喪失」(ambiguous loss),意思是人還在,但你卻在經歷一場失去。這種痛,比真正的離開更難承受,因為你沒有辦法真正告別。
★你不是超人,你也需要被照顧
「我一定要撐下去」、「只有我最了解他」、「我不能休息」。但親愛的照顧者,假如你自己都不好,那如何能有好的照顧品質照顧他(她)呢?
如果你累了,可以請其他家人幫忙、申請喘息服務、參加照顧者支持團體,甚至找心理師聊聊。你有權利說「我撐不下去了」,因為你不是機器,而是一個有情緒、有需要的人。真正長久的愛,是懂得平衡,在付出的同時,也願意對自己溫柔。
★照顧的歷程,仍舊可以創造新的連結
縱使失智症奪走了許多記憶與功能,但它仍舊讓我們重新看見關係中的某些核心。特別是有些家屬告訴我:「雖然他叫錯我名字,但我知道他還記得我是一個他信任的人。」這些短暫但真實的時刻,也是你在照顧關係裡努力的證明。
失智症是一場漫長的旅程,但你絕對不是孤單一人。你的愛,不需要完美,也不需要犧牲到筋疲力盡,只要是真誠的就足夠。疲憊時,請不要忘了保有一些溫柔給那個未曾放棄過的自己。