病童仁謙、恆瑜兩兄弟患罕病脊髓性肌肉萎縮症,日前在父母陪同下出席成果展。圖/中央社
【記者陳玲芳台北報導】「我是誰?」人們常常會有這樣的自我對話,一方面期待自己表現受到他人肯定,也藉此不斷修正自己,朝既定的目標邁進展現自我。「遇見心中的自己──2024罕見疾病基金會文創成果展」近日在國立中正紀念堂2展廳展出,誠摯邀請大眾觀展體驗,見證罕病兒精采的生命故事,活動至10月29日止。
罕病病童仁謙、恆瑜兄弟,均罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。雖然自幼就被疾病影響,但2位病童仍勵志要成為職業棒球選手。
兩兄弟今年首次參加中區繪畫班,透過繪畫,盡情發揮探索自我,找到了自我表達的途徑,展現出更多的自信,並從藝術創作中,獲得滿滿快樂。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示,基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」,目前已有超過百位病友及其家屬參與,今年適逢20周年慶。