文/胡博鈆
眼睛是人類的靈魂之窗,在漸凍人的故事裡,又是守護彼此溝通的最後防線,單看彼此眼神來溝通,雖辛苦,但真的很美。
實踐大學設計學院媒體傳達設計學系的楊東樵老師帶領邱筱涵同學,創作一本暖心繪本——《Gift For My Bear 送給我的熊》,讓大眾認識「漸凍症」,期望大眾的愛慢慢慢慢陪伴病友及家屬緩緩緩緩融化心中的冰凍。故事是老師將各病友的生命歷程集合而來 。
老師將初期的腳本繪製成簡單的手稿跟筱涵溝通;分析完前因後果以及故事腳本後,筱涵利用課餘和暑假繪出了許多草圖給老師,筱涵等於是楊老師第一位的讀者。
故事最原始的意象是從冰裡面的螞蟻開始。聽了幾場協會的演講後,老師對於病友無法自行處理很多生活中的小事,感到非常難過。冰塊裡的螞蟻,如受傷打了石膏,石膏內部無論多癢都是觸碰不到。抓癢對平常人而言是微小的動作,但很多病友卻是那麼的困難,漸凍症真的是很煎熬的一個病狀,生了這個病就如一塊布矇在臉上自己都拿不掉。
病友與家人的故事絕非「感同身受」四個字可形容。太多悲傷事情讓楊老師無從下手;不忍讓病友受到二次傷害,也不認為部分的讀者能接受衝擊。
最後故事定調在「家人的羈絆」上,無論生命過程如何,選擇去放大、讚揚最美的那部分,再痛苦的回憶終將會被忘記。就像小熊爬上天空,為了大熊去摘下那顆星星。老師非常喜歡大熊的眼裡,映出了整個星空這個橋段。
大熊就是那麼偉大,而小熊就是那麼努力,彼此的努力讓大家動容。楊老師鼓勵病友及家屬,記錄一起走過的艱苦歲月,讓大家知道努力不曾白費。