1劑4900萬 罕病藥納健保

 |2023.08.21
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【本報台北訊】衛福部健保署今年八月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥物「諾健生(Zolgensma)」,一劑費用高達四千九百萬元,此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。健保署表示,日前已通過首例健保給付基因治療個案,為南部一名未滿六個月嬰兒,已完成審核程序,待醫院完成進藥程序後,就可以用於治療患者。

SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一,以每年新生兒約十三多萬人估計,一年新增患者約三至十三人。以往沒有藥物治療時,第一型病人隨著病程進展,多於兩歲前死亡,即便第二、第三型存活至成年後,也可能有不良於行、吞嚥困難、呼吸不順等運動方面問題。但若經藥物治療,病童在講話、呼吸等方面均會慢慢進步。

健保目前給付背針、口服、基因藥物共三種治療藥物,全台四百二十名SMA患者,仍約有三百多人,不符合任一藥品的給付條件。SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔說,呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。

衛福部二○一七年起連續兩年推動新生兒SMA公費篩檢,但隨後改為自費篩檢,篩檢率明顯下滑,凸顯早期治療SMA出現危機。衛福部表示,預計年底專案報告完成後舉行專家會議,研擬是否把相關篩檢納公費項目。

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