左起為類風溼性關節炎病友陳小姐、中華民國類風濕性關節炎之友協會理事長包素娟、三總內科部風溼免疫過敏科主治醫師盧俊吉、林口長庚風溼過敏科主治醫師蔡昀臻,同台鼓勵青壯年患者遵從醫囑、積極治療。圖/記者陳玲芳
【記者陳玲芳台北報導】42歲陳小姐,回顧20年前,原以為是車禍後遺症導致肌腱炎,服用消炎藥半年未痊癒,進一步檢查才確診類風溼性關節炎。醫師指出,許多人以為類風溼性關節炎只發生在長輩,其實好發於30至50歲的青壯年;中華民國類風溼性關節炎之友協會成立三十年,今(19)日舉辦「手護三十,互助三關」記者會,鼓勵病友積極治療、重拾美好人生。
「我還這麼年輕,怎麼會得到類風溼性關節炎?」當年才20多歲的陳小姐,正處於為夢想拚搏的年紀,確診有如按下人生暫停鍵;原先喜好烘焙的她,因疼痛無法打蛋、揉麵團,被迫放棄開店夢想;也曾幾度坐了博愛座,被陌生長輩喝斥,「後來都是我爸幫我搶博愛座,我才敢坐。」回想過去,陳小姐難掩心酸情緒。
林口長庚風溼過敏科醫師蔡昀臻指出,全台約有十萬名類風溼性關節炎病患,許多人以為只發生在長輩,其實好發於30至50歲青壯年,因初期症狀易誤認成媽媽手、肌腱發炎、腕隧道症候群等職業傷害,因而延誤就醫;超過八成患者,可能在發病前兩年便出現關節損傷,約四成患者,十年內恐釀成日常功能障礙。
蔡昀臻說,很多病患一發作起來,不只是刷牙、扣內衣,連吃飯拿筷子、湯匙都有困難。對正值求職以及照護家庭年紀的青壯年病友更是不利,常因疼痛導致動作緩慢、須請假休息,在職場上被同事誤解為偷懶、工作態度不佳。或因擔心失業,索性隱瞞病情。
類風溼性關節炎病友陳小姐(左)分享年輕確診反遭職場、社會歧視,盼社會給與同理,並現場分享自製餅乾,鼓勵病友敞開心扉、樂觀面對,積極與醫師討論治療,重拾美好人生。圖/記者陳玲芳
看不出來的痛更痛
蔡昀蓁提醒,病友被疼痛折磨時,旁人常因「看不出來」,誤以為「無病呻吟」,這些錯誤認知,帶給病友更多身心壓力,她呼籲大眾應多體諒、理解病友的痛,給予心理支持。
三總內科部風溼免疫過敏科主治醫師盧俊吉說,根據歐洲風濕病聯盟(EULAR)2022指引,類風溼性關節炎治療達標,須於治療三個月內至少改善50%的疾病活動度、治療六個月內達成緩解以及低疾病活動度。
臨床觀察,病友對於疾病及治療有許多迷思,包含認為關節不腫不痛就可以停藥、病情沒起色以為「吃藥沒用」等,影響治療順從性。盧俊吉提醒,即使是關節不腫、不痛,關節依然會持續受到破壞,包括關節外併發症,所以不可自行停藥。
中華民國類風溼性關節炎之友協會成立三十年來,幫助無數病友提升治療動力與心靈支持。包素娟理事長呼籲社會為病友提供三關:「充足照護資源,關注病友身體」、「心理盼你同理,關懷病友需要」、「醫病共享決策,關心病友需求」;今年協會也釋出30個免費入會名額,以及心理諮詢等服務,幫病友打氣。