【本報彰化訊】「我拖著病體對社會沒貢獻,死後當大體老師,讓人研究,後人就不再受病痛之苦!」肌萎患者連健宇罹病二十二年,連哥哥也因肌萎症病逝,在家人見證下,他簽下大體捐贈書,父母雖不捨,卻也尊重他想為社會盡力的一份心意。
一般家庭若要照顧一名「脊髓性肌肉萎縮症」的孩子,已是沈重的負荷,楊麗珍卻接連生下二名肌萎症男孩,儘管受到長輩的壓力,夫妻倆仍決定不再生產,只求二名病兒獲得最妥善照顧。
楊麗珍說,長子二年多前病亡,她更珍惜與健宇相處的時光,只望老天別那麼快再帶走他。楊麗珍放棄工作,全心照顧病兒,每天親自按摩、翻身與抽痰。母親的愛讓他未曾生過褥瘡,專業醫療人員都稱奇。
長期為兒子抱上抱下、翻身以及失眠,沉重的壓力讓楊麗珍在四、五年前病倒,多次進出急診室。楊麗珍的姊姊不捨,也擔心她的世界封閉得只剩小孩,找來慈濟志工關懷,從此讓她的生命多開了一扇窗。
如今,楊麗珍會利用丈夫休假時刻,將照顧建宇的棒子暫時交出,跟著慈濟志工從事資源回收,耳濡目染下,建宇也跟著一起做環保。不過四肢無力的他,無法跟著一起外出、分類,所以他決定「做更大的」:「捐出大體供研究,就像資源回收一樣,對人類更有幫助」。
看著建宇懂事地分享大體捐贈點滴,楊麗珍一旁看得熱淚滿眶。她說,「照顧二名病兒,說不累是騙人的,但看到他們貼心的問候與主動的關懷,一切都值得了!」