【記者陳玲芳台北報導】十一歲的王小妹，在一歲時罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）」，王媽媽提到，「從當時無藥可醫，到現在有藥可用，卻因健保限制而無法用藥的情況，只能被迫等死。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵昨召開記者會指出，罕病藥物通過健保給付平均要等三十點三個月，現在還有二十多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑說，罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。