【記者陳玲芳台北報導】「血友病是一種遺傳性的疾病，因血液中缺乏特定凝血因子，若出血可能因不易止血導致生命危險！」基隆長庚醫院血友病中心主任黃彥閔醫師說，血友病友反覆出血，可能會導致關節、眼睛及牙齒病變，嚴重影響生活品質。

近日因新冠疫情趨緩，血友病中心及眼科中心特別與「基隆市189血友病居家長照協會」共同舉辦血友護眼衛教活動，協助血友進行眼壓、驗光、眼底鏡等眼科檢查，讓病友提早知道自己有沒有眼睛出血或病變的潛在危機，做到初級預防，及早治療的目標。

黃彥閔指出，過去基隆及部分新北市血友如有出血問題，通常需要到台北市區的大醫院就醫，可能耽誤到黃金治療時間；自從醫院血友病中心成立後，除了讓血友可以就近治療外，也結合血液科、復健科、骨科及牙科，提供整合性醫療照護，嘉惠大基隆地區的血友病患者。

11手足4罹血友病  他創協會助更多患者

「我家裡有11個兄弟姊妹，其中就有4人罹患血友病。」因爲自己是重度血友病患者，在過去醫療較不發達年代，每次出血就只能靠著爸爸和大哥捐血進行全血輸注，一路走來，受到家人及同樣是血友病患者的朋友幫助。

如今，他有能力幫助更多血友，因此成立協會；基隆市189血友病居家長照協會理事長黃朝旭，今日分享其「推己及人」、創立協會的心路歷程。

黃朝旭說，「基隆市189血友病居家長照協會」於2019年正式成立，名稱中的「1」代表數字的開始，而「8」和「9」則代表血友病友缺乏的第8及第9凝血因子；目前照護的對象包括高齡、行動不便或經濟較弱勢的血友。

許多年紀較大血友，因關節病變造成無法行動，協會就跟無障礙車隊合作接送他們；對於經濟困難的弱勢血友，就提供較實質的物資幫助他們。協會也長期與基隆長庚醫院血友病中心合作，透過醫院提供完善醫療支援和定期檢查，讓每一位血友，都能得到最好照顧。

護眼衛教活動，協助血友進行眼壓、驗光、眼底鏡等眼科檢查，讓病友提早知道自己有沒有眼睛出血或病變的潛在危機，做到初級預防，及早治療的目標。圖／pexels