漸凍人協會成立十周年了，無中生有，蓽路藍縷，打響了漸凍人的名號，讓更多人知道，漸凍人是什麼樣的症狀。

台北市立聯合醫院忠孝院區，創立了漸凍人專屬病房之後，更引起醫護界的重視，以及社會善心人士與公益社團的關懷，紛紛舉辦各式各樣的活動，交流經驗知識，或給予贊助，甚至有人還打算以漸凍人為題寫論文，這都是讓漸凍人及家屬感念的事。

既是關懷，如探視病患，除了官式訪問，打個照面，說幾句鼓勵的話之外，總得讓被訪問者講話，問題來了，怎麼溝通？

漸凍人因發病部位不同，惡化情況也有差異，大部分有語言障礙，不是口齒不清，就是口不能言。

對口齒不清者，聲音微弱，非俯身傾聽，不易辨解其意，若周邊有善心人士見義勇為幫助聽解，七嘴八舌，離題愈來愈遠，當事者用力地一再重複，待真相大白後，大家又哄笑作一團。

我覺得這是非常不妥當的行為，沒有顧及到當事者的感受。殘障者對自己的尊嚴受損很敏感，不該以他們作取笑的對象。

至於跟口不能言的漸凍人溝通，最便捷的方式，就是透過注音板。

但非人人可以運用，一定要經反覆練習。現代的人玩電腦習慣了，任何事都要盤算效益，誰還去想拿著注音板，湊在病人面前，盯著病人的眼神，才知道所選的注音符號，再去找下一個，甚至第三個，方能拼出一個字。

當然一句話不止一個字，於是反覆去找，去記，辨識。練就了這套功夫，也是為了幾個人，甚或一個人，若論效益，實在不值得。

所以我認為，讓口不能言的重度殘障病人表示意見者，一定有顆大悲心。

從此類病人的觀點看，溝通的兩大障礙：

一、是需要幫助時，找不到回應窗口。以我為例，要靠與人的四目相視，才有表達機會，但人各忙各的，我不定時的需求難料。因此我往往睜大眼睛，無非是想引人注意，然而卻招來抱怨：「你幹嘛要瞪我，有什麼深仇大恨嗎？」這句玩笑話總算為我解圍。

有時搭便車，趁主治醫師陳文魁主任查房時，說些無關醫護的話，好在陳主任已是我的知心之交，他很有耐心的聽我說完。

二、是打斷我的發言，並曲解我的意思。例如最近佛光山台北道場合唱團音樂會結束後，有一段聯誼時間，有些人要我表示意見，我打算說：「我的手癱了，無法合十，也不能鼓掌。我不能講話，沒辦法表示讚美，連笑也很吃力。但內心很感動，正在流淚。」

由在旁的看護，持注音板主控，當拼完「我的」兩字後，我剛指出一個注音符號「ㄕ」，看護立刻說：「知道了，你的書。」妻也馬上拿了我病後寫的四本書，致贈給合唱團。

（劉學慧／整理）