高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科主任邱世欣,鼓勵病友主動與醫師討論適合自己的治療方式,以擁有更健康、不受限的生活。圖/醫師提供
【記者陳玲芳台北報導】根據健保統計,台灣目前領有重大傷病卡的A型血友病患有1010位、B型血友病患189位,無論哪一類型,現行醫界皆建議採用「預防性治療」作為標準療法,以減少出血、達到預防性關節保護效果,及早治療、及早保護。
2020年底,台灣健保開始給付長效型第九凝血因子於重度B型血友病患者,已在過退休生活的許先生,過往採用標準型第九凝血因子預防性治療,因施針頻繁加上注射血管不易,常須尋求醫院協助,對生活造成不便;今年3月聽從醫師建議,改為使用長效型藥物,不僅注射次數減少為每週一次,出血與疼痛狀況亦改善許多,如今可自在過著喜愛的園藝生活,大幅提升生活品質。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒血液腫瘤科主任邱世欣說,血友病依其缺乏凝血因子種類不同,常見血友病可分為缺乏第八凝血因子的A型血友病、缺乏第九凝血因子的B型血友病,其中A型約佔患者人數80%至85%,B型約佔15%至20%;依其血液中凝血因子濃度的高低,可再分為輕度、中度和重度。重度血友病,無論是A型或B型患者,因頻繁自發性出血,往往導致關節腫脹、疼痛、肢體行動受限甚至活動不易的現象,進而影響日常作息。
邱世欣表示,患者若經常出血未即時控制,容易因為關節腔裡有積血,導致慢性關節發炎,接著軟骨產生缺陷,骨頭和骨頭磨在一起,病患就會開始出現關節的疼痛,造成關節病變、腫脹和畸形,之後活動度都會嚴重受限。過往B型血友病患採用的標準型第九凝血因子製劑,約一周要打兩次才達到預防治療的標準,通常到第3天時血液中凝血因子濃度較低,有些病患會因關節不舒服而減少日常活動,甚至將平常的疼痛、出血視為習慣,造成肌肉關節受到損傷、影響生活。
今年3月,許先生在邱世欣協助下,開始使用長效型第九凝血因子,目前使用半年多,除了注射次數減少外,最明顯改善是關節幾乎沒有出血,因此較能夠搬重物,手部關節的耐受性也較以往更強,讓喜愛園藝、需要經常搬動盆栽的許先生,生活更加充滿希望與樂趣。