罕病生專屬 客廳辦畢展

 |2021.06.12
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國立曾文家商罕病學生謝宜潔克服身體限制,仍熱愛學習及創作。圖╱校方提供
國立曾文家商罕病學生謝宜潔克服身體限制,仍熱愛學習及創作。圖╱校方提供
校長陳藝昕(右)到謝宜潔家中,為她舉辦一場不一樣的畢業典禮。圖╱校方提供

【本報台南訊】國立曾文家商商業事務科實用技能班學生謝宜潔,因為罹患肌肉萎縮症的緣故,三年來,連一次都不能到校上課,曾文家商校方原本希望她在畢業典禮至少能到校園巡禮,但因為她無法坐輪椅,只能放棄。

特教老師林雅惠在畢業前夕特別到家裡為她辦了一場不一樣的畢業典禮,在客廳舉辦畢業成果展,校長陳藝昕也前往贈送畢業賀卡及專屬曾文家商制服熊,祝福她平安,微笑向前走;在疫情嚴峻畢業典禮均改線上進行後,也成為唯一一場實體的畢業典禮。

血氧下降威脅

用呼吸器維生

謝宜潔是曾文家商第一位在家教育的特殊學生,出生二個月就診斷出是脊髓性肌肉萎縮症,因傷到運動神經元,隨著年齡漸進退化,小學到國中還可以坐輪椅到學校上課,因肌肉嚴重萎縮及四肢麻痺,胸腔器官受到擠壓,呼吸困難,隨時會因血氧下降威脅生命,每四小時要用肺部呼吸器維持生命,高中三年都不能到校。

特教老師林雅蕙說,有四、五位老師依不同領域到家授課,並向教育部特殊教育申請宜潔喜歡的烘焙及藝術人文課程,宜潔雖然四肢無力,但手指末端精細能力很好,可以捏餅乾及手繪畫畫,有感於高三畢業生都會有一場畢業展,「為什麼宜潔沒有?」

林雅蕙和其他老師及宜潔一起籌畫這場畢業展,宜潔自己設計海報,也設計餅乾的包裝及商標,再安排展出十多件手繪包包立體作品及平面的繪畫拚布及撕紙畫等,當時疫情還沒爆發,後來實體畢業典禮都取消。

身體狀況許可

要報名職訓課

「宜潔很開心,不敢相信自己做到了」。林雅蕙說,宜潔原本因身體疾病及國中時一些不愉快的經驗,缺乏信心及自我封閉,這場不一樣的畢業典禮及畢業成果展,為她建立自信心,家人原本很保護她,看到她展現的能力也很驚訝。未來規畫等身體狀況許可後要報名職訓課程。

校長陳藝昕親自出席這場不一樣的畢業典禮,送上賀卡及制服熊畢業禮物,她在臉書寫下:

「巷弄裡的春天,堅強的女孩,三年來一次都不能到校上學雅蕙老師為她辨了一場不一樣的畢業典禮,一筆一畫,刻劃了女孩靈氣的世界:有母親沈默堅定的愛,有老師柔軟耐心的付出炎炎夏日裡,我們穿進巷弄的盡頭,這裏有一個女孩,掛滿了三年的創作,等著我們的到來,如春天淡淡的喜悅的溫暖」。

陳校長在賀卡上寫著:「最滿的愛給最勇敢的EJ,曾文家商是小太陽的家鄉,給你溫暖給你倚靠,校長祝福你平安微笑向前走」,看到貼文的網友留言說:「好感人的故事」、「無法言喻的生命故事……」。

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