【本報外電綜合報導】白化症是種遺傳疾病，由於體內缺乏黑色素，導致眼睛呈紅色，毛髮與皮膚顏色呈現白色，在中國大陸等多國被視為不祥之兆。16歲的雪麗因罹患白化症被棄養，3歲時被荷蘭家庭收養，11歲因緣際會開啟模特生涯，登上《時尚》（Vogue）雜誌封面，為頂級設計師做宣傳，成為時尚界新寵兒。

根據《BBC》報導，雪麗表示，這個名字是孤兒院幫她取名的，「雪」的意思是大雪，「麗」是美麗，3歲被收養後，就跟養母和妹妹一起住在荷蘭，媽媽說她想不出更好的名字，也認為保留中國根很重要；至於年紀，雪麗是在1年多前拍攝手部X光，才確認自己大概是15歲左右。

圖／xueli_a iG

對於白化症患者，中國大陸和非洲等國家都存有迷思。在非洲，白化症患者的四肢可能被砍斷或被殺害，然後巫醫會用他們的骨頭製造藥物；中國小孩若患有白化症，雪麗說：「有些像我一樣的孩子被遺棄或鎖在家中，如果他們去上學，他們的頭髮會被染成黑色。」

由於雪麗的媽媽認識一位香港的設計師，這位設計師的兒子患唇裂，她決定為他設計非常花俏的服裝，這樣旁人就不會總盯著他的嘴看，設計師稱那個活動是「完美的不完美」，也詢問雪麗參加她香港時裝秀的意願。

圖／xueli_a iG

在那之後，雪麗被邀請拍攝幾張照片，其中一張在布魯克·埃爾班克（Brock Elbank）工作室拍的照片，被發布在Instagram， 引來模特經紀公司Zebedee Talent聯繫雪麗是否願意加入他們的行列，讓殘疾人士也能在時尚界擁有代表。

布魯克拍攝雪麗的照片登在2019年6月義大利的《Vogue》雜誌上，封面是拉娜·德芮 （Lana del Rey），當時雪麗並不知道這是一本多麼重要的雜誌，一段時間後才知道為什麼人們對它如此興奮，「在模特界，看起來與眾不同是福而不是禍，它給了我平台來提高人們對白化病的認識。」

圖／xueli_a iG

Kurt Geiger（英國鞋履品牌）在疫情期間，讓雪麗與她妹妹一起設計和指導拍攝，讓雪麗可以用任何方式表達自己，雪麗認為，媒體對殘疾人和一些與眾不同的人有更多的關注是件好事，但應該正常化。

雪麗說：「患白化症的模特常常在拍攝中被定型為天使或鬼魂，這讓我很難過，因為會對那些迷信有推波助瀾的作用，危及坦桑尼亞和馬拉維等國家那些白化症兒童的生命。」

白化症讓雪麗僅有8至10%的視力，且不能直視光線，每次拍攝都需要調整燈光，一開始攝影師可能認為很難，但當拍第一張照片後，他們對結果都非常滿意，雪麗說：「我的團隊會對客戶說，『如果你不能做到這一點，你就得不到雪麗』，對團隊來說，我感到舒適很重要。」

圖／xueli_a iG

雖然雪麗有視力障礙，但也給了她一個不同的視角，不在意傳統的審美，她說：「因為我不能看清一切，所以我更關注人們的聲音和他們說的話，他們的內在美對我來說更重要。」

我喜歡當模特，「因為我喜歡結識新朋友和練習英語，我想用模特來談論白化病，解釋它是一種遺傳疾病，而不是不祥之兆，希望人們用『白化症患者』這樣的稱呼，而不是『白化人』。」

雪麗說：「我希望其他患有白化病的孩子，或者有任何形式的殘疾或差異的人，都能知道他們還是能做任何他們想做的事。對我來說，我在某些方面是不同，但其他方面是相同的，我喜歡運動和攀岩，我能做得和其他人一樣好。人們可能會說你不能做，但其實你可以，去試試吧。」