【記者陳玲芳台北報導】滿周歲即被確診為缺乏第八凝血因子的重度Ａ型血友病患者王華舘，從十年輪椅生活中重新站起來，昨在「世界血友病日」活動中，向當年鼓勵他的「台灣血友病之父」沈銘鏡醫師下戰帖，相約二年後、醫師八十八歲生日時，「以百米賽跑一較高下」。

醫師一句話

他坦然接受手術

「原本不敢奢望人生會重現曙光！」五十歲的王華舘，因為沈銘鏡醫師的一句話：「你的人生，真的要這樣嗎？」激勵他接受手術，置換兩側髖關節和右膝關節，並透過復健找回行動力；雖然他現在走路會跛，但堅持每天健行至少十公里，讓身體享受流汗、和風吹拂的快感，也希望鼓勵更多病友走出家門。

走路對一般人來說是再正常不過的動作，但對早年的重度血友病患者而言，每跨出一步都是奢求；「對我來說，活著的每一天都是功課」，王華舘說，術後他成天拄著枴杖、雙腳抖個不停地練習走路，第一次擺脫枴杖自行行走時，一度感動到落淚。

台大醫學院名譽教授沈銘鏡表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患者因關節長期反覆出血，常有關節病變的問題；早期台灣對於血友病的了解及關注都很少，除了對血友病充滿錯誤迷思，也因為治療藥物昂貴、擔心家庭負擔重，選擇放棄治療。

所幸在各界人士努力之下，一九九五年將血友病的治療納入全民健保給付中，加上不斷引進新型長效藥物，讓病友們獲得充分治療；他鼓勵病友定期接受血友病整體醫療追蹤、用超音波做及時的關節評估，提升精準治療。

接納不完美

絕境轉換成動力

對於未來血友病醫療的發展，新型長效「非凝血因子」皮下注射的保護方式，是臨床上一種突破性的新應用；而最令醫界期待的一勞永逸式的「基因治療」，目前也在台灣多家醫學中心開始進行臨床試驗，備受各界期待。

台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科教授彭慶添說，血友病是先天性血液凝固異常的出血疾病，在台灣仍以Ａ型血友病患者缺乏第八凝血因子的患者居多，占八成以上。

過去病友因擔心意外出血，往往減少不必要的活動，長期會造成肌肉萎縮、使關節健康惡化；建議病友選擇游泳、羽球及桌球等，避免激烈碰撞的運動，增強肌肉力量、減少出血情形。

金曲歌王「Leo王」昨響應活動，現場用歌聲勉勵病友勇敢追夢，並分享從小就被診斷是血友病患者，小時候也常常自怨自艾，幸好台灣的醫療進步，讓他能跟正常人一樣生活，他將別人眼中的「絕境」轉換成「動力」，終於在舞台上發光發熱； 他勉勵血友病友，切莫因疾病放棄夢想，應該接納生命中的不完美、勇於追求自己的夢想。