文/沈勤筆
在鑑定安置和醫院確診後,孩子獲得了特教資源的協助,包含身心障礙兒童就讀幼兒園階段時,每學期5000元的補助金,以及每兩周一次的巡迴輔導特教人員進班觀察輔導。這些幫助大嗎?端看怎麼運用。
先說補助金,每學期5000元,其實對於要在私人機構上職能課程的家庭而言,是杯水車薪,因為每堂課程動輒上千元。若以我家孩子每周兩堂(語言治療、職能治療各一)的頻率計算,持續數月至數年,每年會產生6位數的課程治療費,著實是一筆不小的負擔。但政府的經費編列有其通盤考量,若納入健保補助一定會加速健保的崩盤,所以聊勝於無,仍是感謝。
再來就是巡迴輔導的資源了,孩子大班確診後,開始有特教專員進班觀察並和家長召開IEP(個別化教育計畫)會議,也是因為這段過程,我更理解孩子和一般生的差異及需要的協助,可以說是被貼了「過動症」和「特殊生」這個標籤後,過去許多教養上的疑問和說不出的沮喪,為娘的我此時都有了出口。
原來,兒子不是故意調皮、不受控、找媽咪麻煩、不願努力把事情做好,而是他先天缺陷導致的無能為力,包含自理能力的不足,還有奇差的資訊接收能力。沒歷經過的人,可能不能理解這對一位母親來說是個多大的解脫。前6年養育過程中偶爾冒出「我不會當媽媽」、「孩子是惡魔」的無力感,在此時終於釋懷,被轉譯為「家長需要學習」、「孩子需要幫助」。也是因為這個標籤貼上之後,我對孩子更有耐心,更能站在他的能力基準上同理待他。
想想,特殊生這個身分,何嘗不是一把保護傘?讓彼此對雙方的期待都降低一階,我開始不再用同齡孩子的標準和兒子比較、懂得體諒孩子的困難,因此看得到兒子的努力和些微進步,同時也放過自己一馬。這種感覺有點像是「打牌時拿到一副爛牌,所以當然比較難打嘛」,在一手爛牌下還能堅持到現在沒全軍潰敗,已經很不錯了。
育兒生活就是這樣,有時樂觀有時自嘲,一步步協助孩子融入社會,也帶領自己走出沮喪。