預立醫療易讀本 讓心智障礙者善終

陳玲芳 |2020.12.22
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【記者陳玲芳台北報導】心智障礙者因為認知功能及表達能力問題,導致意見常被忽略,生活上常常無法參與決策、無法自己做決定,更別提複雜的「醫療自主權」更容易受限制;台北市衛生局推出「我的預立醫療決定書──易讀說明手冊」,以簡化文句內容、搭配清楚圖像、統一顏色色調、簡化排版呈現等「易讀」概念,設計出輔助教材,運用於預立醫療照護諮商,協助心智障礙者獲得病人自主權利法規相關資訊。

「社工姊姊,我不笨,給我簽好不好?我不要像舅舅一樣痛苦!」、「每個字我都可以念得出來,可是這是什麼意思啊?」中度智能障礙者宜芳,在家人的愛及保護下成長,生活無憂無慮,但舅舅中風突然倒下,目前在安養中心接受照護,宜芳的媽媽以及姐妹們,有感於弟弟的疾病,而相約至台北市立聯合醫院進行預立醫療照護諮商,宜芳很好奇大家的簽署,也表示自己不笨、要求能一起簽署。

宜芳清楚團隊的說明,對於院方提供的說明手冊每一個字都認得,但無法理解密密麻麻文字拼湊起來的意義,也包括預立醫療決定書內容中限時治療的選項,因此,激起北市聯醫諮商團隊開始研發易讀本;台北市立聯合醫院總院長黃勝堅表示,尊重醫療自主、保障善終權益,是病人自主權利法的基本精神,而自主決定的前提是讓每個人有正確對等的知情。

台北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜表示,北市聯醫看見心智障礙者的需求,邀集院內相關醫療團隊共同研議,更結合社福單位,如育成社福基金會、喜憨兒社福基金會、樂山教養院及中華民國智障者家長總會等進行交流;經多次與心智障礙者進行討論與測試,希望透過易讀說明手冊,開啟心智障礙者與家庭對生命識能的認識、提升國人對心智障礙者生命教育的關懷。

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