肌肉萎縮兄弟 美國行夢想成真

 |2007.08.06
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【本報台北訊】「我想去紐約走走…並將自由女神畫下來!」這對於行動禁錮於輪椅上的奕凱、奕棋兩兄弟來說,「自由」將是生命中最重要的事。原以為只是夢想,沒想到昨天一家三人終於搭乘飛機前往美國。他們不僅要在自由女神像前寫生,還要前往大都會博物館、中央公園及洋基球場等著名景點。

罹患裘馨氏肌肉萎縮症的奕凱、奕棋,自八歲起肌肉開始萎縮退化無力,目前僅能以輪椅代步,行動都需他人協助。他們的父親在無法承受沉重的責任下,離家出走至今未歸。母親林金蓮只能一人扛起照顧的責任,靠著微薄政府補助金過生活。逐漸消瘦的奕凱儘管手指無力,幾乎連畫筆都握不住,必須用左手托著右手才能畫畫,卻不放棄用畫筆讓心靈遨翔的樂趣,用一筆一畫表達他對生命的渴望與熱情。

原以為「去紐約只是個遙不可及的夢想」,沒想到在善心人士大力奔走協助下,夢想居然能實現。從得知可以順利成行後,一家三口便時時想著要準備哪些東西?手邊的清單不知改過多少遍。除了衣服、藥品等基本配備,林金蓮特別為他們帶了臉盆及專屬的毯子跟小枕頭。毯子是擔心兩兄弟著涼,小枕頭則是兩兄弟晚上睡覺的必需品,需透過小枕頭把兩人的腳稍為抬高,才能入睡。

母子三人第一次一起出國,林金蓮語氣中盡是掩不住的興奮,奕凱、奕棋兩兄弟更露出燦爛的笑臉。為了能好好地照顧兩兄弟,林金蓮已經好一陣子每天清晨五點起床運動,鍛鍊體力,就深怕出國十天的行程,體力不支而累倒。她笑說,每次想到這趟旅程,都不自主地要捏捏自己的大腿,確定是不是在作夢。

罕病基金會特別邀請台北醫學大學附設醫院耳鼻喉科徐啟翔醫師隨行,以應付隨時可能的緊急狀況,而基金會的秘書張延綾小姐,也將協助打理票務、住宿、餐點及翻譯外,更會沿途為兩兄弟記錄旅程的點點滴滴。

儘管到美國紐約寫生是兩個小兄弟的心願,但在父親節前夕,兩兄弟心中還有個更大的期待,希望離家的父親能儘早回來,讓一肩扛起家計的媽媽能喘口氣。而對於各界幫兩兄弟圓夢的善心,對他們來說將是一輩子的恩惠。

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