【本報高雄訊】高雄市河濱國小學童許雅婷，罹患罕見疾病「克隆氏症」及骨縫早期癒合，頭小、臉扁、眼凸、聽力受損。最近又動了頭蓋骨及顏面整型大手術，成了「鐵面女孩」，每天忍受椎心的痛楚，瘦成二十公斤，仍樂觀面對未來，她今年畢業，將戴著兩公斤重的鐵面支架參加畢業典禮。

克隆氏症是一種發炎性腸邊疾病，纖弱的雅婷體重直線下降；出生時因為「骨縫早期癒合」，所以頭骨無法正常生長，頭型很小加上腦部受到擠壓，眼睛凸出，臉部有些凹陷，聽力也受損。兩歲時做了頭蓋骨整型手術，十二歲的她現在又要做第二次頭骨整型，還有顏面整型。害怕又期待的她，五月鼓足勇氣北上接受手術。

姑姑許玉房說，顏面整型手術是為了將雅婷深陷的顴骨「拉」出來，醫師用固定支架加鋼絲鎖定骨骼，一共有六顆螺絲，每天要拴三次；每次要鎖零點一公分，等於將顴骨外推零點一公分。

「結果每天又會『縮』回去零點零四公分，加減之下一天才能外推零點零六公分。」

在不能吃止痛藥、打止痛劑的情形下，就為了達到將顴骨外移兩公分的最後目標，這種痛，真的痛到不知如何形容！螺絲整整調整鎖了一個月才到定位，但臉部重近兩公斤的支撐架，還得戴上大半年。

雖然罹患重大疾病，長相也與旁人不同，中度聽障、戴著人工電子耳的雅婷，還是朗讀、演講、書法高手，在全國及全市競賽連連獲獎；她的志願是成為一位幫助弱勢團體爭取權益的優秀律師。

醫療小辭典

克隆氏症是一種慢性、全壁式的發炎性疾病，可能侵犯由口至肛門的任何部位；患者的結腸、小腸或胃部會出現發炎、充血或淋巴脹大的跡象。

臨床症狀包括腹部常感不適或隆起、嚴重腹瀉、抽筋、作嘔及大便出血等，病情嚴重時腸道更會出現纖維化並收窄，使患者食慾不振及體重下降。患者初期可以進行藥物治療，較嚴重則須切除部分腸道，或以人工造口進行排便。

此症發病原因不明，屬免疫功能太強造成的病變；免疫力太高時，免疫系統就會攻擊身體正常細胞，依據攻擊部位不同造成不同類型的病變。