游泳池邊,楊媛甯換好泳裝,準備從輪椅起身下水,動作的確緩慢而艱難,一個小女孩把天真的眼神望過來問媽咪:「那姊姊不能走路,為什麼還要來游泳呢?」剛聽到這些雖無惡意,卻也刺耳的「指指點點」時,楊媛甯和媽媽心裡怎可能不難受?
這些指點又讓母女想起唸小學時上鋼琴課那段也承受異樣眼光的日子,教室在二樓,沒有電梯,媽媽必須連人帶椅的把女兒安全送進教室,小學生在樓梯上下跑來跑去,很奇怪一個不方便走路人,在家休息就好,為什麼還要「自找麻煩」的爬二樓,更何況上音樂課又不是真正上學?幹嘛要那麼認真?
「任何事,也都是習慣成自然,」楊媛甯感覺到別人在看自己,剛開始迴避,後來也自然的把眼光迎過去,還附送一個燦麗的微笑:「媽媽說,平常心就好,我們要選擇跟一般人一樣的生活。」
這個病,是爸爸的隱性基因和媽媽的隱性基因「巧遇」而來的,楊媛甯一生下來,也正常的四月坐,七月爬,一歲會走路,只是,一直感覺不對勁,怎麼到了一歲半還走一走就跌倒?看遍骨科,醫生說,過一陣子就正常了,結果,過了好長一陣子,十年之後,由高雄醫院宣佈兩兄妹得了同一種「脊髓性肌肉萎縮症」。
「高醫替孩子切片、抽血,送到國外研究,認真的為我們找出路。」王德美認為自己是很幸運的,高醫主治醫生愛心與耐心都很夠,萬一孩子沒辦法去醫院,醫生還親自到家裡來,即便是內外一塊戮力搶救,答案仍是「無藥可醫」,只有復健減緩快速惡化而已。
答案既然已經確定了,楊媛甯記住老師說的:「沒有試過就不要說自己做不到」及「不要想太多,去做才知道」,於是,雖然坐著輪椅,她也要過正常孩子的正常生活--打桌球、羽毛球、籃球、游泳......,生命的無限可能從此展開。
「爸媽堅持讓我和弟弟就讀正常班,與一般同學一起上學、一起成長,也在老師的激勵下,遇到困難,也懂得及時請求別人的幫助,勇敢面對、接受,並進一步想辦法的去解決。」不再理會肌肉萎縮症的糾纏,楊媛甯逢人就說:「原來生活豐富與否,決定權在於自己願意不願意踏出這一步。」
她從不覺得自己可憐,頂多「羨慕」同學可以「追趕跑跳碰」。不怨天、不尤人,她住進中山大學學生宿舍,挑戰自己,完成獨立照顧自己生活的不可能任務,並自告奮勇,到諮商輔導中心當義工,輔導身心障礙學弟學妹,希望能激勵遭遇和自己一樣的人,跨越障礙、活出自我。
出生:1984年9月21日出生於高雄市
籍貫:高雄
家庭:父親服務於金融業,母親是全職主婦,弟弟念高雄醫學大學
學歷:國立中山大學政治經濟系三年級