同病不相憐

 |2007.06.10
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●國立高雄應用科技大學文化事業發展系畢業的曾英齊,雖因裘馨型肌肉萎縮症失去行走能力,但他不氣餒,正在寫一本書名暫定「我的肌萎酒」的自傳,希望為曾經幫助過他的人留下紀錄,並為自己和生命奮鬥的過程留下足跡。曾英齊的同學也拍攝了一部「愛,隨行」紀錄片,以鏡頭呈現曾英齊在家人、師長、同學、朋友的關愛下,一路走來的點點滴滴,觸動了許多人對生命的省思。

●雲林縣二崙鄉十七歲的陳良豪幼時常跌倒,曾在放學時遭撞倒被踐踏。父母到處求醫仍一籌莫展,病情持續惡化,如今已全身癱瘓,僅手部能動彈。

良豪聰明、求知欲強,希望能上學,但從國小到國中都僅接受在家教育,由縣府派巡迴輔導老師到家教學。多半時間,他只能躺臥著看Discovery頻道吸收新知,偶爾也敲敲親友送的淘汰電腦。良豪羨慕弟弟可以騎腳踏車,也懷念兒時騎車的幸福感覺。

●廿三歲的張世棟因感冒轉成肺炎,住進醫院。在病床上,好不容易靠父母親幫忙坐直身子,用逐漸萎縮的手握筆,畫起一隻鷹。突然,他抬頭問:「鷹爪有幾趾?」

因為生病,張世棟除了醫院外,十多年不曾看看外面世界。肌肉萎縮症患者的生命幾乎是與時間賽跑,臥床時他自學素描。十多年來,他的模特兒是家人、屋外的景物和別人送的兩隻狗狗,電視裡的景物他不曾親眼見過。

患者多數十分消瘦,世棟卻有七、八十公斤,中華民國肌萎縮症病友協會社工說,世棟的情況較少見。高雄醫學大學附設醫院副院長鐘育志表示,部分肌萎患者是脂肪連肌肉一起萎縮,世棟則是肌肉逐漸萎縮、脂肪仍在。

就因體重未減,世棟父母即使用輪椅也無法推兒子出門,「我們也買不起電動輪椅啦!」世棟的母親說,只有兒子很小的時候用摩托車載到高雄旗津走走,後來就沒有辦法了。他喜歡畫,無師自通畫狗狗、父親、母親、卡通人物,今年還許下寫書的願望。

談到書,世棟的眼裡泛出光采,「書名要叫『千瘡百孔』,就寫我從小到大的心路歷程,對人事物的觀察和感想。我當然希望書能賣錢,這樣就能減輕我爸媽的負擔。」

不向疾病低頭的世棟,知道不少病友運用電腦輔助肢體之不能,通向外界的世界。「如果有電腦就好,我的手指還可以動,可以上網找資料,收穫應該會很多。」

●「這是我第一次彩繪燈籠,我要把燈籠掛在書房。」罹患罕見裘馨型肌肉萎縮症的留揚軒,很開心地拿起畫筆在白色的燈籠上畫出他喜歡的花草圖案,並跟著其他獲獎學生一起為自己的未來高喊「加油!」。留揚軒說,他要向傳統燈籠彩繪一代宗師學習,讓自己成為未來社會不同領域的巨人。

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