余昭慧 幫助病友走向陽光
接受罹患神經纖維瘤事實 鼓勵病友坦然面對生活
【本報台中訊】專為神經纖維瘤患者及其家屬所舉辦的「遇見守護天使系列─神經纖維瘤病友座談會暨義診活動」中,昨天同為病友的陽光基金會中區中心專員余昭慧,決定站出來,幫助與她有同樣遭遇的神經纖維瘤患者,積極走向陽光。
過去五年來,余昭慧走遍各地,從事燒燙傷預防宣導活動,面對無數的人群,侃侃而談,同時一次又一次的排解針對她顏面異常而來的疑問。她用行動證明「除了顏面不夠完美之外,我一樣也不會輸給別人。」
芳齡二十九歲的余昭慧從五歲念幼稚園發病開始,因叢狀腫瘤占滿她的右半臉,她就一直遭到同儕的歧視、冷落,同時被冠上「黑白郎君」的綽號,同學都不喜歡和她玩
;走在路上,迎面而來的陌生人,也會在她面前來一個急轉彎;就連就業也遭到排擠。
除了心理上的折磨外,生理上的磨難更是如影隨形。由於醫學技術上的瓶頸,神經纖維瘤患者至今仍無法根治,只能透過外科整型手術做為救濟,同時視腫瘤發展的速度,每隔一段時較就得接受一次手術,至今已接受過九次手術,而未來,不知道還有幾次手術在等著她。
不過,余昭慧認為,這都是無法改變的事實,「只有接納發生在自己身上的一切,才能坦然面對生活。」昨天由陽光基金會與智邦公益館舉辦「遇見守護天使」活動,在余昭慧的努力下,共有來自全台的七十位病友及家屬出席,這對余昭慧和主辦單位來說,是相當大的鼓舞。