【本報台北訊】萬華國中三年級學生章芸慈罹患罕見「先天性表皮鬆懈型水皰症」，全身長滿水皰、手腳攣縮，為了讓她正常上學，她的阿嬤每天推輪椅送她上學，持續九年，走到膝蓋退化都不間斷。她握筆不便，仍吃力地把對家人的感謝塗上色彩，未來有意出版繪本讓更多人認識罕見疾病。

章芸慈是重度的「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者，出生時體無完膚，連舌頭也長滿血皰和水皰，奶瓶一放進嘴裡就痛得哇哇大哭，因為食道狹窄，無法吞嚥固體食物，一生只能喝營養品與鮮奶、雞精、西瓜汁等流質食品。

早期醫界並不知道這種罕見疾病如何處理，擦好藥只能用敷料和繃帶包起來，因此她雙手破皮萎縮，三根手指頭與手掌沾黏攣縮；因為全身長滿水皰，她的傷口還必須貼上人造皮，以防抓破皮。

章芸慈的父母都在醫院工作，日常起居由七十歲的阿嬤照顧，阿嬤擔心她受感染，每天用瓦斯爐一鍋鍋為她燒熱開水；每天洗澡是章芸慈最煎熬的時候，得忍受三小時的劇痛，她先將全身貼的人造皮剝下，再用藥水清洗傷口，一般人小割傷碰到水就痛得不得了。

為了讓她和一般孩子一樣學習，阿嬤從她讀幼兒園開始，每天推著輪椅送她上下學，來回好幾百公尺，途經上下坡與崎嶇路面，九年來不間斷，因為持續使力，近年來阿嬤的膝關節已退化。

章芸慈的皮膚不能曬到太陽，因此她無法盡情享受校園生活，下課時她無法和同學一起牽手去福利社，體育課她多半待在室內，看著同學在豔陽下玩耍，午餐時間，她只能配著菜香喝營養品，上廁所也要擔心會不會摩擦受傷。

雖然身體受限制，她將自己的想像力發揮在繪畫中，因為手指攣縮，她用食指與大拇指夾著畫筆，緩慢的在白紙上塗抹色彩，她對家人的感謝也投射在創作中；畫中一名小女孩彈著鋼琴，祖父母慈祥的在旁聆聽。章芸慈說，最喜歡畫家人，揣摩他們付出的神情。

章芸慈說，阿嬤的辛苦她都感謝在心裡，她每天寫四個小時的作業，不顧攣縮的雙手寫久了容易痠痛，希望能考上公立高中，讓自己盡快獨立，不讓家人擔心，也向他人證明：「雖然身體不方便，還是可以贏過別人」。