【本報新竹訊】二十三歲的張以磏因染色體異常，罹患罕見遺傳性疾病「多發性神經纖維瘤」，全身上下遍布大大小小的瘤和斑點，自幼就被霸凌。某次被同學推倒，因妹妹出面抵抗，讓他驚覺只要有勇氣就不畏有障礙。今年六月他順利從大葉大學視覺傳達設計系畢業，開始到各校巡迴演講，以自身經驗傳遞反霸凌和尊重不同生命觀念，「曾怨天為何如此不公平，如今感謝天讓我與眾不同」。

張以磏從小就因第十七對染色體異常，罹患罕見遺傳性疾病「多發性神經纖維瘤（Neurofibromatosis，簡稱NF）」，這些年神經瘤順著神經長，充滿在身體各角落，導致他從小在醫院度過幼年和青春期，因病而導致生長緩慢，國中時期身高僅一百四十五公分。

用微笑化解誤會

張以磏說，自己從小就「異」於常人，相當沒有自信，特別是夏天要穿短袖短褲，或是上游泳課時，感到緊張恐懼，甚至不敢去學校，「再熱都要穿長袖長褲，只為不讓別人看到身上的瘤」。

張以磏的妹妹張以昕說，記得以前小時候哥哥在學校被同學欺負，當時不懂什麼叫做霸凌，只知道要站出來對那些欺負哥哥的人說，「你們不可以這樣欺負一個弱小的人」，後來只要上學跟著哥哥一起，他就感覺生命像是出現了小天使。

張以磏看到妹妹當時的勇氣，讓他發現，「只要有勇氣，就不怕任何障礙」，因此他改變自己想法，用微笑去面對。他說，國、高中時，許多同學抱著異樣眼光看他，但他都會笑笑的跟同學說「我就是你們口中的怪物，要不要來摸摸看」，因此化解了許多人對他的誤解。

「當心碎不足以形容，只能用更多愛來回報他。」張以磏的母親黎源悅說，以磏十八歲那年，因為纖維瘤長在脊椎，曾壓迫到神經，當時醫生說「他恐怕活不過十九歲」，這句話讓她聽到心都碎了，每天晚上只要看著以磏睡著，都擔心他會因此一覺不醒。

每天都是新開始

張以磏說，時常晚上睡覺前，很擔心自己病況愈來愈嚴重會連累家人，但只要隔天醒來又覺得是新的開始，因為不知道自己有多久可以活，「把每天都當作生命最後一天看待」。

「打造藝術殿堂，提供舞台發揮。」張以磏因對藝術的熱愛，選擇就讀視覺傳達設計系，但因為病況越來越嚴重，時常讓他兩手無法使力，行動也日漸緩慢，他說，夢想是出國念藝術設計相關科系，回來後打造一間藝廊，提供給同樣有藝術才能的民眾，有展覽發揮的舞台。

「曾經怨天為何如此不公平，如今感謝天讓我與眾不同。」張以磏幽默、樂觀、開朗的個性，讓他走出霸凌陰影，他說，小時候總是想隱藏在人群中，現在以自我經歷，分享給更多疾病患者，用勇氣接納、自己面對人生。