【本報台北訊】立法院今天三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」修正案，增訂全民健保將有條件給付罕病藥物，未來罕見疾病藥物只要經中央主管機關查驗登記，或專案申請核定通過，徵詢審議會的意見，便可納入健保藥物給付程序辦理。

提案修法之一的立委楊玉欣表示，新修條文特別保障罕病患者取得藥物的權益，加速罕病藥物納入健保給付的審核流程，建立緊急供藥機制，縮短罕病病友用藥等待時間，避免發生用藥空窗期。

衛福部國健署統計，有效領取重大傷病卡的人數，自99年的6293人增至103年的7974人，罕疾人口成長約3成，罕病類別增至201種，用藥及病患照護需求持續成長。

修正法案中明訂，罕病審議會的組成人員，由中央主管機關邀集政府機關代表、醫事學者專家及社會公正人士組成，其中委員名額，至少應有1/2以上為罕見疾病臨床治療、照護經驗或研究之醫事學者專家，單一性別不得少於1/3。

法案並通過兩項附帶決議，主管機關經病人或法定代理人同意，應視病人實際需求，派遣醫事或社工背景專業人員，執行病人訪視服務；衛福部應於修法通過2個月內，訂定藥物補助額度、申請流程、審查方式及應檢附的文件，並周知各罕見疾病醫療機構和病友團體，協助患者申請藥物補助。