【記者陳玲芳台北報導】罹患罕見疾病的「玻璃娃娃」容易骨折,傳統手術使用髓內釘,不具彈性伸縮功能,不能配合小孩成長延展,一旦發生骨折,年紀小的玻璃娃娃得忍受重複開刀的痛苦。
衛福部健保署昨日宣布,明年起給付適用於玻璃娃娃的伸縮式髓內釘;預估一年可省三百萬藥費。
健保署宣布明年一月一日起,將給付適用於玻璃娃娃的醫療器材「沛佳法斯樂杜瓦伸縮式髓內釘系統」,這也是國內第一個拿到許可證的罕病醫材,六月才拿到藥證。
健保署醫審及藥材組專門委員蔡文全表示,俗稱玻璃娃娃的「先天性成骨不全症」,是一種先天遺傳性罕見的疾病,因第一型膠原纖維的病變,造成骨骼強度的耐受力變脆弱,很容易發生骨折。
新的伸縮式髓內釘,可配合孩子骨頭生長速度「調整」長度,尤其應用在大腿骨、脛骨、肱骨等長骨之上,不過,一組要價十 四萬,並不便宜,健保署為加強關懷罕見疾病弱勢病患,決定納入給付。
蔡文全指出,依玻璃娃娃領有健保重大傷病證明卡的人數預估,每年可能使用人數約十三人,以每人約需使用兩組計算,費用支出約三百多萬元。
他強調,為避免個案數少,但臨床上迫切需要使用高額醫療費用患者,受到總額醫療費用排擠,健保署已於明年醫院總額中,另編列「新增罕見疾病特材」專款預算,持續加強對罕病弱勢族群照護。