【本報綜合報導】為鼓勵血友病童建立自尊、提供家長照護病童彼此經驗交流，來自大陸、台灣、韓國、馬來西亞、汶萊和紐西蘭的病童在青島相聚，大家暫時拋開終身要打凝血因子針劑的痛苦，跟著老師傅練太極拳、學習包餃子、踢足球，甚至玩障礙賽，小朋友歡笑聲連連，家長也跟著展歡顏。

由拜耳公司和北京血友之家罕見病關愛中心合辦的「第五屆亞太血友夏令營」，在大陸著名的避暑勝地青島舉行，共三十五名七至十七歲病童參加，並由家長及醫師隨行照護病童。

本身是血友病患的北京血友之家主席關濤，坐著輪椅致歡迎詞指出，看到這些病童和正常小朋友一樣奔跑、玩耍，令人羨慕。

北京兒童醫院血液腫瘤中心主任吳潤暉表示，估計全大陸至少有六萬五千人罹患血友病，但至今登錄病患只有一萬人，主要與農村居民對疾病缺乏認知，以及用藥昂貴，大陸醫保給付最高額度只有七成，其餘需由病家自付，尚無法擺脫因病致貧、因病成殘的命運。

相對而言，台灣的病童比較幸運。九歲的Peter來自彰化，對於每周注射三次凝血因子，似已習以為常，並學會打蝴蝶針，每月二十三萬元的藥費全由健保支付。Peter的媽媽說，要感謝健保集眾人之力，讓她不必擔憂醫療費用。

中國醫藥大學附設醫院血液腫瘤科主治醫師翁德甫表示，血友病童常因害怕受傷而被父母限制從事激烈的運動，難免影響其社交活動；事實上，只有採取預防性治療，即可避免出血，但台灣仍有四成患者怕打針或自認為沒有出血，對治療不積極，等到關節被破壞而後悔。

台灣省關懷血友病協會理事長林旭科指出，從醫療經濟學來看，該會盼望政府能補助病友接受婚前健檢及胚胎著床前基因檢測，盡量減少患者生下帶血友病基因的下一代。