【本報台北訊】六位「中年大叔」組成搖滾樂團，目標挑戰今年七月海洋音樂祭的舞台。他們職業、身分各不同，唯一的共通點就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子。照顧罕病兒的爸爸常常睡不飽，這個平均五十二歲「高齡」的樂團自嘲KUSO取名「睏熊霸」（台語「睡太飽」），希望在他們的搖滾大夢中，能夠睡到自然醒。

團員分別是Keyboard手巫爸、鼓手勇爸、貝斯手鄭爸、吉他手李爸、口琴兼薩克斯風手潘爸還有主唱歐陽爸。他們絕非帥哥，技術也非專業，曾在罕病兒聚會有過登台唱歌經驗，去年湊成業餘搖滾樂團「睏熊霸」，雖然年輕時對音樂曾有憧憬，但這個搖滾大夢，連他們自己也覺得很冒險。

李爸說，自己本是「超級宅男」，生活周旋在孩子、工作與家庭間，怎麼也沒想到會組樂團，剛開始手握吉他，導致關節僵硬，還得每天泡熱水、按摩。

「一世人沒看過貝斯生作這款……。」鄭爸每晚跟太太「排班」，凌晨二時輪班替因「腎上腺腦白質失養症」退化臥床的兒子，換尿布、翻身、抽痰。完全沒學過樂器、不認識「豆芽菜」的他，幾乎沒什麼消遣，組團之後，樂在其中。

其實罕病爸爸常為照顧重症孩子，幾乎不曾一夜好眠，最大的願望就是能睡到自然醒。巫爸說，他罹患「尼曼匹克症」的兒子，腦部不正常放電、神經痛，每幾分鐘就想上廁所，父子倆幾乎無法成眠。雖然照常參加每周一次的樂團練習，但精神不好，幾乎跟不上其他團員腳步，不過團員並不怪他，反而給他大大的擁抱，讓他點滴在心頭。

曾擔任罕見疾病基金會義工的導演黃嘉俊，看到罕病爸爸李天佑自殺的新聞後，激起了他將罕病爸爸故事拍成紀錄片《一首搖滾上月球》。四年來記錄這六名罕病爸爸組團的故事，在拍攝過程中，更窺見罕病爸許多不為人知的祕密。黃嘉俊說，不僅是罕爸，台灣爸爸習慣「有淚不輕彈」，他希望藉由這個紀錄片，提醒爸爸有苦要說出來。

這六位爸爸相約今年到海洋音樂祭，跟年輕小夥子PK，他們加緊練習，希望能成功挑戰不可能的任務。