【本報台北訊】罹患肌肉萎縮症的生命鬥士陳俊翰,一路苦讀從台大法律所畢業,今年獲得美國哈佛大學法學碩士班的入學許可,無奈賴以為生的藥物、呼吸器可能斷炊,日前寫信給馬英九總統尋求協助,昨日收到總統回信,信中表示將會全力協助。罕見疾病基金會昨亦召開記者會,陳俊翰提出訴求,希望醫療費用持續由健保補助,也希望教育部給予公費留學的機會。
二十九歲的陳俊翰,自小罹患脊髓性肌肉萎縮症,無法正常的坐立、行走或爬行,只剩下眼睛、嘴巴、呼吸能自主活動,長期靠輪椅代步,求學路程充滿挑戰與辛苦,高二那一年,甚至連握筆的力氣都沒有,卻一路奮發向學,甚至因電毯著火意外不得不截斷雙腳,也不放棄,最後考上台大法律所及律師榜首。
陳俊翰大學雙修法律系,媽媽謝季珍也跟著搬到台大宿舍,平時都要媽媽先把書固定在支架,幫忙翻書、不定時翻身;入睡後還要戴呼吸器,避免呼吸中止。陳俊翰說,他常常開創首例,例如當年大學聯考時,他申請口述作答,一度被大考中心拒絕,經過奮力爭取,現在的身障者或特殊考生才得以應考。
一面編織海外求學夢,陳俊翰也面臨現實生活的障礙,他長期服用慢性病用藥,夜晚睡覺也須仰賴呼吸器,這些資源都仰賴健保補助,在出國留學後面臨中斷危機。現行病患領取慢性病用藥,以一個月為期,形同要陳俊翰每月飛回台灣領藥,是體力上很大負擔,像他這類需仰賴呼吸器的重症患者,一旦踏出國門,種種資源都要轉為自費,不是一個家庭可以負擔。
罕見疾病基金會昨召開記者會,贈送陳俊翰一台三十多萬元左右的可攜式呼吸器,同時也已透過基金會創辦人的人脈,在美找到熟識的醫師,同意就近幫忙照料陳俊翰,讓陳俊翰和陪讀的媽媽沒有後顧之憂。
「看到你以毅力超越自我極限,積極展現生命意義……英九十分感佩。」總統信中表示一定會助他出國圓夢,承諾請行政院協助赴美深造。衛生署中央健保局醫務管理組專門委員李純馥,代表署長邱文達傳達對陳俊翰的關心,並表示健保局將會以專案方式處理。