罕病女 用心臟吃飯

 |2012.05.05
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【本報綜合外電報導】用嘴巴吃飯,是最理所當然的事,但這對英國十七歲女孩愛咪(Amy Knowles)來說卻相當不易;她罹患罕病,無法消化、吸收營養,必須依靠導管,透過心臟讓養分直接進入血液。

愛咪患腸道神經疾病「Complex Neuromyopathic Intestinal Dismotility」,已經六個月無法進食,只能依靠導管從心臟輸入營養液。每次插上導管,都可能伴隨敗血症、肝臟衰竭等併發症,面臨生命危險,但她十分樂觀,打趣地說:「這個病最大的麻煩是不能吃東西,不過這正是我所愛。」因為愛咪十一歲時被診斷為厭食症患者。

愛咪說:「我不想讓疾病妨礙我,因此我依然為家人做飯、和朋友聚餐。我把它變成一個玩笑,告訴餐廳服務員我手頭緊,沒錢吃晚餐。」

愛咪的病尚無法治癒,面對隨時可能逝去的生命,她說:「生命只有一次,必須笑著享受。」



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