媒體報導「陣發性夜間血紅素尿症」（PNH）病友擔心健保停止給付罕病用藥，國民黨立委林德福、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵及PNH病友昨天在立法院舉行記者會，為PNH罕病病友請命。

陳莉茵表示，PNH是基因病變，致脊椎造血功能出問題，全台病友約十餘人；官方兩年前認定為罕病，今年五月治療PNH的針劑被認定為罕病用藥，但卻無法納入健保給付；藥廠雖給予五名病友人道救援、免費提供藥物，但十一月將停止。

病友李振茂說，PNH一劑新台幣二十萬元，他一周打一到二針，一年要花費上千萬元，「每天在醫院望著天花板想誰來救我？」

衛生署國健局副局長孔憲蘭表示，總統府、行政院看到報導都非常關切，將盡力達到不斷藥、不讓病友負擔及協調藥商降價、盡快核定藥價目標，協助病友度過難關，請病友安心。

健保局醫審及藥材組長沈茂庭說，健保局還沒決定給不給付，由於廠商提供資料不完整，已請他們補件，會盡快完成核價。