文/姚建安編按:末期照護已成為世界各國醫學界的主流,生命教育也是關係每一個人的重要課題,日漸受到重視,因此本報特邀專家執筆,開闢「末期生命的學習歷程」專欄,有系統的介紹生命教育課程,加強社會大眾的認識與理解。
八十歲的張爺爺因為腹脹、黃疸、食慾不振,三個月前剛被診斷為末期肝癌,家屬曾不小心對他透露病情,爺爺竟然拿刀子猛刺自己的肚子想一死了之,還好家人及時發現並且強力阻止,才避免悲劇的發生,但從此家人再也不敢對病情提到隻字片語。
最近一個月來,他雙下肢無力,只能躺臥在病床上,經過詳細檢查後發現癌細胞已經侵犯大範圍的脊髓,預估存活期不超過三個月,且接續會發生解尿困難和無法排便等嚴重的失能情況。張爺爺因此陷入極度憂鬱,家人十分擔心卻束手無策,醫療團隊討論後認為病情告知是首要處理的議題,然而家人因先前病人自戕的事件卻極力反對,執行層面陷入兩難的情境……。
傳統上,華人文化忌談與「死亡」相關的議題,加上「家族」觀念扮有舉足輕重的角色,當病人的病情進展到末期時,家屬常要求醫療人員隱瞞或部分告知病情,醫師往往也會順著家屬的請求而未告知病人實情,導致病人不了解病情的嚴重程度,甚至連死之將至都被蒙在鼓裡。
末期病人常在醫護人員或家屬「善意隱瞞」的過程中,病況急轉直下造成意識不清而喪失「生命自主」的機會,不僅沒機會參與末期醫療決策,也讓遺族留下很大的憾恨和罪惡感,常讓人有「千金難買早知道」的無限唏噓。
透露壞消息是末期醫療照顧相當困難的任務之一,需要不斷演練才能駕輕就熟,掌握病情的節奏,真正達到助人的目標。臨床實務上,醫護人員礙於家屬的強烈請託,或擔心發生不必要的醫療糾紛,往往不願意主動告知末情病人實情,容易讓病人產生猜測病情的「不確定感」或「焦慮感」,甚至抱著不切實際的希望,一頭栽進「追求治癒」,無法做好死亡準備,甚至導致「無法交代後事或完成心願」的遺憾。(上)(作者為台大醫院緩和醫療病房主任 姚建安)