琴音為伴 罕病兒找到另一片天

 |2010.11.15
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【本報台北訊】罹患罕見疾病迪喬治症候群的梁維恂因缺鈣、癲癇等病症,使智力發展遲緩,骨骼發育也受影響,然而,透過學琴,不只發掘出他的音樂才能,也幫他找到另一片天空。

梁維恂的父親梁智程說,梁維恂初生就因喝奶能力有問題令他們擔心,在四到五個月確診罹患罕見疾病迪喬治症候群。除缺鈣、心室肥大外,還伴隨著吞嚥困難、智力發展遲緩等症狀。

因無法吞嚥,梁智程只能用鼻胃管幫兒子餵食。帶梁維恂出門時,常有人問起兒子為何帶鼻胃管,梁媽媽每次聽到都忍不住掉淚,也漸漸不願出門。

梁智程怕兒子無法吞嚥而造成器官萎縮,用很多方法訓練兒子吞嚥,當兒子第一次嚥下紅蘿蔔泥時,他忍不住掉淚,恨不得把整間超市的紅蘿蔔泥買回家。之後,梁維恂終於漸漸克服吞嚥困難,能像正常人一樣進食。

因梁維恂的體能、智力發展比一般人遲緩,梁智程希望兒子可以試試其他發展,所以送梁維恂去學琴。雖然識譜緩慢、手指無力,但梁維恂對音樂有興趣,一學就是好幾年,還通過電子琴檢定十級和鋼琴九級檢定。

梁智程說,梁維恂有靈敏的聽覺,音感特別好,喜歡流行歌曲,常常聽到喜歡的歌曲後就能試著抓出音符,用鋼琴彈出旋律。由於梁維恂對音樂有興趣、又有天分,梁智程鼓勵兒子朝音樂發展。

雖然常需吃藥、定期到醫院檢查,但梁維恂除學琴外,還參加罕見疾病基金會的合唱班和繪畫班,接觸多種才藝。梁智程說,兒子的身體狀況比較特殊,他不敢要求表現與正常人一樣,但只要是兒子有興趣的,他都會讓兒子學習,希望幫兒子找到另一片天空。

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