
葉佐君(左)接納女兒的障礙,替女兒找到適合的職場。圖/張雅雯
家有智障兒是父母說不出口的痛,育有一名中度智障女兒巧凰的葉佐君回憶,當年沒有打開心房接納巧凰的障礙,加上先生也以冷漠態度選擇逃避,不得不獨扛照顧責任的她,把這份怨轉嫁到巧凰身上,面對老師在職業評估全盤否定巧凰能力時,或是因巧凰與異性互動熱情被稱「花痴」時,她竟然跟著附和,一度讓母女關係陷入冰點。
葉佐君表示,巧凰在三歲時被發現有發展遲緩的情形,但是她心中完全沒有浮現「智障」這個名詞,因此,花大筆錢報名早療課程,讓巧凰從四歲上到八歲,並且堅持小學、國中都就讀普通班,結果巧凰功課總達不到她的要求,在校也屢遭同學欺負。
這時葉佐君不得不帶巧凰做檢測,確認有中度智障,因此高中改讀林口啟智學校,然而那時她把「智障」當作是疾病,因此也把巧凰的青春期當作是一種病,當老師告知巧凰在校喜歡找男生講話、還不聽勸告把「我愛你」掛嘴邊,她雖然心裡擔心、認為有障礙不適合婚姻,但說出口的卻是罵巧凰「花痴」,殊不知其實是自己想太多,巧凰壓根沒有想到結婚這件事,那只是表達友善的方式罷了。
每個智障孩子的特性都不同,葉佐君形容巧凰,善於社交,但認知能力較差,畢業後因為職評很差,無法被引介工作,葉佐君透過朋友協助,安排巧凰到美妝店工作,然而巧凰對於排條碼、製造日期等講究精緻度的工作,無法在短時間內做好,因此不到五個月就宣告失敗,這個挫折使得葉佐君再度被打擊,一氣之下把巧凰關在家。
因緣際會下,當時已經退休的葉佐君,應徵上三重國中啟智班的助理,協助這些有障礙的孩子穿衣、吃飯、上廁所,經過一段時間的比較,才發現巧凰「狀況還不錯」,不像班上有些孩子根本無法好好溝通,也無能力自理生活瑣事。
此外,跟啟智班老師互動過程中,葉佐君發現,孩子能力的好、壞,並不是絕對值,像有些孩子明明能力很差,但老師在職業評估時並不是全然否定,而是建議加強輔導的重點,這點讓她很震驚,想到巧凰當時在校的職評被寫得那麼差,其實是老師的標準不同,以及沒有給孩子機會。
重新建立起對女兒的信心後,葉佐君也發現,巧凰其實很渴望去工作、接觸人群,她到處打探,找到光仁二手商品館,一年多來,巧凰在這個庇護職場勝任愉快,從來沒有請過假,葉佐君也從一開始寸步不離、尾隨陪同,到現在,已經可以放手讓巧凰自行上下班,她坦言,跌跌撞撞走錯這麼多路後,終於做對了一件事情。
現在巧凰二十三歲了,葉佐君也學會用健康的心態,看待她對異性的好奇心,雖然還是不贊成走向婚姻,不過葉佐君不排斥她交朋友,同時,也因為巧凰每天至少有八小時投入工作,生活有重心,注意力也就不會只集中在異性身上了。