【本報台中訊】隨醫療進步,近年唐氏症患者平均壽命提升,國內領有健保的唐寶寶有百餘名超過四十歲,但家長年紀日益增長,形成「老人照顧老人」的照護負擔。唐氏症基金會昨天在中山醫學大學舉辦「雙老無憂」論壇,不少家長說,每天都處在焦慮中,擔心「有一天自己走了,孩子怎麼辦?」呼籲政府正視安置協助。
唐氏症基金會董事長林正俠說,國內有兩萬多名唐氏症者,很多鄉下地方沒有早療機構,就連台北縣也只有一所啟智學校,孩子多在家由父母照顧,但唐寶寶四十五歲就進入老年,造成「老人照護老人」,政府應規畫社區家園、機構照護等協助。
就讀高職的十七歲唐氏症女孩「婷婷」,兩歲才剛學走路、會發出聲音,她的媽媽說,孩子出生四十八小時篩檢,再經一周的染色體檢查後,就確認女兒是唐寶寶。
當初她不敢相信,頻頻問「為什麼是我?」「懷孕做錯了什麼?」但她很快走出悲傷,心想如果媽媽走不出來,孩子更不可能好好成長,只是細心栽培女兒長大,未來卻一片茫然。
她常跟女兒說,「有一天媽媽老了,妳要照顧自己跟媽媽!」女兒似懂非懂,總天真回說「媽媽很年輕不會老,而且我又不會照顧自己!」讓她好笑又心疼。
中山附醫先天心臟病科主任陳豐霖指出,唐氏症常出現心臟病、呼吸道疾病,但醫療愈來愈進步,目前九成唐氏症者活超過五歲,他提醒家長應更積極帶孩子接受治療,超過二十歲後定期心臟檢查。