【記者李祖翔台北報導】中華民國運動神經元疾病病友協會(原漸凍人協會)昨天邀請了三十四名病友,到花蓮無障礙之旅。為了服務病友,協會出動義工十五人、社工十一人、榮總和聯合醫院忠孝院區的七人醫療團隊、家屬及員工一百四十五人同行照顧。
協會理事沈心慧說,漸凍人只要願意出門,人力、醫療、交通都不是問題,這次的醫療團隊包含神經內科醫師、呼吸治療師、護理長和復健科醫師,領頭的聯合醫院忠孝院區神經內科主任、專為漸凍人設置的祈翔病房醫師黃啟訓,感佩協會理事長劉學慧為病友奉獻,利用休假當義工,出錢出力。
台鐵提供了四節專用車廂,除長椅改用童軍繩固定的輪椅支架
;呼吸器廠商也隨身帶呼吸器、不斷電系統、攜帶式氧氣製造機與氧氣鋼瓶等,花蓮還有設備維修的工程師待命,以備不時之需。堅持讓戴呼吸器的太太王涼華走出家門的葉枝炎說:「對抗病魔就要積極,千萬不可以嫌麻煩躲在家裡。」

漸凍人無障礙之旅,搭車方便又有醫療保障。由左至右依序是葉枝炎、神經內科主任黃啟訓、唯一一位戴呼吸器的病友王涼華等,理事長劉學慧(橘衣)更體貼打點每一件事。記者李祖翔攝
劉學慧指出,過去病友也許覺得出門很不方便,但近幾年台鐵提供很貼心的服務,例如專車、架設電動車行走斜坡、提供車上的固定支架,除了有義工協助上下車外,連車長、警衛都出動,如果病友是乘坐高鐵北上集合的,高鐵也會派出員工支援,「漸凍人從能說能走,變成只有眼球能轉動,內心充滿鬱悶,所以我希望他們都能出外走走,只要願意,協會和台鐵都會給最大方便。」