【本報高雄訊】小小人兒志氣高;罹患「侏儒症」的陳英娟,身高只有一百一十九公分,靠家庭代工拉拔二名孩子長大,老二也遺傳侏儒症,她擔心兒子未來面臨職場歧視,挺身呼籲社會給予年輕人機會,成就和發展能像台北地標「一○一」那樣遠大恢弘。
陳英娟昨天在創世基金會的座談會上現身說法。四十八歲的她,出身台南麻豆,父母都正常,五個兄弟姊妹中,只有她罹患侏儒症。三歲那年她就覺得自己和別人不一樣,「為何我長不高?」,父母含淚勸她「不要在意別人的眼光」。
現在她也用這句話來安慰自己的小孩。陳英娟的先生是小兒麻痺患者,幾年前過世後,留下二名孩子,她靠針織、製鞋等家庭代工賺錢養家。老大已二十七歲,身體正常,在南科服務;老二就讀科大,也罹患侏儒症。
因身材矮小,陳英娟求職路並不順遂,曾在就業服務中心找到頭路,興奮地趕到工廠時,卻被警衛以「已找到別人」為由擋在門外。其實「別人能做的我也能做」,她盼社會多給病友工作機會,別讓兒子步上後塵。
創世基金會發言人趙珮晴說,侏儒症正式名稱是「軟骨發育不全症」,屬罕見疾病,全台約有八百名病友。患者手腳比一般人短,成年人常有嚴重脊柱前彎、駝背,但智力發展正常。
創世三年前開始關注「軟骨發育不全症」者,並以「一○一」為名展開服務,提供定期關懷訪視、心理支持、協助就業媒合等社會資源,希望各界共同幫助這群身形弱小的朋友,一展長才。